 인랑 |
등록일:
2015-02-22 12:13:34 , 조회:
5,815 |
한동안 글을 못올렸네요 사실 지난주에 이미 한번 더 들려서 완전 가벼운 로션 하나만을 처방받고 그것만 하루에 두번 (장난 하삼?, ㅡㅡ;;;) 바르라더군요.
또 한시간 가량의 문답 서류 작성 (덴장 서류 하다 죽겠따 ㅠㅠ)
의사를 만나 의사가 직접 제 상태를 보고 1-4까지의 상태 체크를 했는데 대부분 3이나 4로 가장 최고 단계였어요.
여튼 그 로션은 정말 가볍구 아무것도 들어 있지 않은 그낭 모이스쳐 로션이었어요. ㅠㅠ
정말 주글거 같더군요 두번만 바른다는것도 힘들지만 물바른거 처럼 바르고 나면 바로 마른논 갈라지는 피부..
각질이 떨어 질때마다 덜 익은 안쪽 피부 땜에 벌겋게 상처로 긁어 내기를 일주일 ㅠㅠ
힘들게 다음 예약날짜가 되어서 방문했습니다.
참고로 피도 작은 실린더 12개나 뽑았음.
오늘도 오자마자 실린더로 12개~~(건강 체크와 함께 혈액안에 알러지 부분들을 체크하는데 이건 비밀이라 제가 속한 클리닉에선 모른다고 해요 바로 듀필루맙 연구실로 보낸다고 하더라구요)
바로 미국 날짜로 오늘 2월 21일 이었습니다.
아 드디어 듀필루맙을 보았어요 아니 맞았어요.
정확하게 듀필루맙은 성인 손가락 두 마디 만한 주사약으로 노란색의 기름형태 입니다.
바늘은 아주 가늘고 작아서 그 바늘로 대략 10분 정도를 몸에서 기름 부위가 많은곳에 주사 합니다.
대략 엉덩이, 뵥부, 팔뚝 등등...혈관약도 아니고, 근육 약도 아닙니다.
정확하게는 약도 아니라고 하더군요 사람에 묨에 존재하는 물같은 액체 일뿐이라 그렇게 주사 한다고 합니다
그리고 처음에 맞을때 두개를 맞아요. 저는 가장 기름이 많은 ㅡ.ㅡ;;배에 두개를 맞았씁니다. 아프진 않아요.
사람의 체온처럼 따스하게 해서 맞으면 덜아프다고 하더라구요 근데 뭐 저는 별달리 아프지 않았어요 워낙 링겔을 많이 꼽아 봐서 그정도야뭐..아시잔아요 아토피안들은 링겔 꼽기 힘들어서 기본 두번이상 찔러야 되거든요 ㅋㅋ
그리고 일주일에 한번씩 주사 한개씩을 맞습니다.
이부분이 특이 한데요 본인이 주사를 할수도 있어요 그낭 지방 부위에 푹 하고 찔러서 조금씩 밀어 넣으먼 되니까요.
의사 말이 주사 한개당 1000불 그러니까 한국돈으로 100만원이 훨 넘는다고 합니다,
그리고 오늘 저를 담당하는 간호사로부터 2차 임상실험에 참여한 여자분이야길 들었는데 그분은 저보다 훨씬 심했데요.
근데 놀랍게도 주사 세방 정확하게 이주 째부터 바로 효과가 나타났다고 해요.
4달 정도 맞았을때는 완전 정상인이 되었고 지금도 완전 정상인으로 사신다고 하네요.
그리고 임신의 경우도 지금 하지 말라는건 임상의 정확도를 위한것이지 이게 나중에 어떤 문제가 되거나 하는 부분이라서가 아니라고 해요
물질 자체가 인공이나 화학적인 물질이 아니라고 하더군요 (해당 피부 전문의)
그리고 먹는것 입는것 뭐 여러가지 등등 아무런 제약없이 다해도 됩니다.
0.1프로 스테가 들어간 연고도 줍니다. 사회생활 해야 하니 스트레스 받지 말고 바르고 싶으면 하루에 한군데만 바르라구요 .
그리고 매일 같이 전화해서 24시간동안 피부의 건조도, 잠잘때 가려움,최고의 가려움 수치, 로션 사용여부, 등등을 물어 보는 질의 응답에 본인 순수 코드를 넣고 답을 해야해요.
정말 생각보다 일이 많죠? ㅋㅋㅋ
제피부는 오늘아침에 병원방문할때만 해도 각질 벗겨진 심한 부위는 벌겋게 (못참고 쪽집개로 뜯어 내버려서ㅜㅜ )
나머지 부위는 허옇게 각질이 일어난 상태였는데요
집에와보니 각질들이 많이 사라지고 살에 많이 붙어 버렸어요 그리고 살짝 녹은게 보여요,, 보통 허옇게 막 일어 나는데요.
손목은 좀 덜한 부위라..태선화도 그렇고...일부러 로션도 바르지 않았는데 지금까지도 가렵거나 하지 않네요.
효과가 있기를 바랍니다.
저를 위해서 그리고 고통받는 많은 분들을 위해서요.,
오늘 오면서 제가 로또보다 더큰 행운을 맞았다고 생각해요 너무 감사했어요.
여러분께 이렇게 알려드릴수 있어서도 너무 행복하구요. 좀 더 많은 정보는 앞으로 계속 업뎃 하겠습니다.
가능하다면 나중에 주사 사진도 올려 볼께요.
여러분 희망이 찾아 오고 있어요 힘내요~~~ ^^*
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