내마음속 이야기
∴ 이곳은 아토피로 인한 심리적 고민, 대인관계, 사회적 차별, 연예, 결혼, 취업문제등 마음속 고민을 속시원히 털어놓는 공간입니다. 서로가 위로하고 격려하고 자신의 경험담을 들려주는 따뜻한 희망의 공간이 되었으면 좋겠습니다. 예전 게시판 보기


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[ ] 제목 : 잘 지내고 있는줄 알았는데..ㅠ

등록일: 2010-10-21 23:45:08 , 조회: 929

글이 좀 길지만 이해해주세요..오늘은 너무 힘드네요.
고등학교 올라가기 전에 한약을 잘못 먹었어요.그땐 한약만 먹으면 다 나을줄 알고 비싼돈 내가면서 조금만 고생하면 완전히 나아서 먹고싶은거 맘대로 먹고 새벽에 늦게자도 남들처럼 괜찮아질줄 알았죠
사실 지금은 고등학생이니까 중학교랑 고등학교랑 그닥 달라진게 없다는걸 알지만 중학생땐 고등학교 세계를 잘 모르니까 내가 아토피가 있으면 친구들이 날 피할것만 같고 날 싫어할거라는 생각에 빨리 낫고 싶어서 잘 알아보지 않고 성급하게 치료를 시도한것도 있는것 같아요.그것 때문에 지금 이렇게 힘들어질줄은 몰랐죠..지금에서야 한약을 안먹고 1년전보다 '훨씬' 나아진 상태로 지내고있지만 사실 지금 많이 나아진것도 약먹기 전과 비교해보면 오히려 더 심해진건데 1학년때 너무 사람이 아닌것처럼 지내서 엄만 이렇게 나아진게 어디냐고 하시네요..ㅠ작년엔 너무 심했어요 진짜..전 다른 분들이랑 좀 달랐는데 보통 심하신분들은 피부를 긁어서 상처가 나고 진물 난 상태잖아요 각질도 일어나고..(그게 지금 제 상태예요.)근데 전 아예 피부 살갗이 벗겨졌었어요.피부 흉지면 딱지 지잖아요 그걸 뜯으면 분홍색 피부 보이는거 아시죠..손톱으로 긁어보면 피부 느낌이 없고 약간 이상한 느낌드는 그 상태요.약먹고 나서 삼일만에 피부가 그 상태가 됐어요..볼과 눈두덩이 전체에요.
약먹기 직전에는 겨울이라 나름 한참 피부가 좋았을때였는데..(전 여름에 심해지고 겨울에 좋아져요.)
근데 멍청하게도 전 그게 나아가고 있는 과정인줄 알았어요.너무 고통스럽고 죽고싶었는데 나을거라고 믿고 무식하게 참았죠.부모님이 한달에 40만원씩 투자해가면서 약 지어주시는데 제가 안먹을수도 없고 어떡해요..그냥 먹었어요.
그렇게 겨울을 보냈어요.전혀 나아지지 않은 상태로 입학을 했고요.3월 2일 학교에서 첫 수업을 했을때 그 힘들었던 기억이 아직도 생생해요.몸은 고정되있는것만 같고 내 주위 전체는 온통 싸한 느낌...가슴은 누가 칼로 긁는것같은 느낌이었고 카라깃으로 목을 가리려고 애쓰면서 팔짱 끼고 하루종일 고개를 숙였던게 생각나요.뭐 그건 수많은 고통스러운 기억중에 일부일뿐이죠..그땐 모든게 다 힘들었어요.체육시간에 내 몸을 움직여서 밖에 나가는것도 힘들었고 창문으로 빛이 들어오는 복도를 지나가는것도 힘들었고 화장실에서 거울을 보는건 상상도 못했고 수업할때 집중해서 듣는건 고사하고 고개를 들어서 조명을 이기고 눈을 떠서 칠판을 보는것도 못했어요.써놓고 나니까 그때 어떻게 버틴건지 신기할정도네요..근데 막상 그 상황이 되니까 버텨지긴 하더라고요.게다가 그 장애인과 다를바없는 몸으로 공부해보겠다고 쉬는시간에도 수학문제 풀고 밥도 제일 늦게 받으면서 한문제만 더 풀어야지했던 기억이 나네요.어쨌든 공부는 하려고 노력했지만 친구를 사귈 생각은 못했어요.그생각은 이미 입학하고 난 직후에 접었죠.거울로 내 얼굴도 내가 제대로 못볼 정돈데 친구를 어떻게 사귀어요.저같아도 그때 저같은 애가 말걸면 쟤 피부 이상하네하는 생각만 들지 말시켜줘서 고맙다는 생각은 안들었을거예요.피해망상이라고 생각하실지 몰라도 그때 내 얼굴을 생각하면..3월달엔 말한마디 한 기억없네요.심지어 학기말에도 내 이름을 제대로 모르는 애가 있을정도로 조용히 지냈어요.어렸을땐 그런애가 아니었는데 커가면서 그런 사람이 되버렸네요..
그렇게 힘든 시간을 보내고 2학년이 되서 피부가 꽤 괜찮아졌어요.약을 끊었거든요..겨울이었기도 하고..3월달이 되고 나도 친구를 사귀고싶다는 생각을 했어요.내 과거를 알고 있는 1학년 친구들이 있었지만 그래도 예전 내 성격대로 까불기도 하고 장난도 치고 그렇게 지내고싶었어요.더군다나 2학년땐 남녀합반이어서 여자애들에게 잘보이고싶은 마음도 있었고요.남자애들이 얼마 없어서 그런지 말 한번 거니까 쉽게 친해지더라고요.여자애들이랑도 되게 많이 친해지고..저한테 장난치는 애들도 많았어요.너 되게 엉뚱하다 재밌다 이런 얘기도 많이 듣고 나름 행복하더라고요.원래 이렇게 지냈어야했는데.그전 시간들이 아깝긴 했지만 즐거웠어요...그렇게 지냈는데..참 피부 좋아지는거 얼마 안가더라고요..하복이 입을때가 되었을때부터 피부가 미친듯이 일어나기 시작하면서 하복을 입고나선 자신감이 바닥을 쳐버렸네요.그때부터 조용히 혼자 다니기 시작했어요.이 피부를 애들이 보면 실망할까봐..ㅠ애들이 날 버리기 전에 내가 먼저 애들이랑 거리를 둬야겠다는 생각을 했어요.쉬는시간엔 피곤한척하면서 자거나 공부하고..애들은 서서히 자기들끼리 친해지기 시작하고 전 자연스럽게 멀어졌죠.갑자기 사이가 나빠진건 아니었는데 제가 애들과의 관계를 놓아버렸어요.그러면서 애들이 절 쉽게 생각하기 시작하더라고요.제 피부를 문제삼으면서요.원래 남이 뭐라해도 화도 잘 못내고 그냥 웃으면서 넘어가는 성격인데 그러다보니까 애들이 절 우습게 생각한거같아요.애들이 절 놀리기 시작했어요.싫어서 그런게 아닌건 아는데..전 혼자 있고싶고 애들은 장난치고싶고 애들이 장난치면 전 그냥 그 상황이 싫어서 넘어가니까 걔네가 절 우습게 생각한거예요.다시 1학년때로 돌아간거죠..오히려 1학년땐 없는듯 지내서 조용히 지냈는데 2학년땐 한번 애들이랑 친해지고 나니까 다시 그러기도 힘들더라고요..그러다 오늘 애들이 제 얘기하는거 보고 충격먹었네요.그것도 뒤에서도 아니고 바로 옆에서..급식시간에 책상을 여덟개 정도를 맨 끝에다 붙여놓고 애들이랑 모여서 밥을 먹었어요.급식이 맛있어서 먹고 더 받으려고 나갔다 들어왔거든요.그러면서 자연스럽게 맨 끝에 앉았는데 다른쪽 끝에 애들이 밥을 먹고 있었는데 걔네들중 한명이 저보고 애들한테 쟨 성격이 저래서 나중에 사회생활 못해 ㅋㅋㅋ하는 얘기를 들었네요.애들은 옆에서 웃고있고..바로 옆에서 밥을 먹었는데 못들을거라고 생각한건지 아니면 알고도 그런건지..ㅠ다른 애가 했다면 그래도 그냥 넘겼을텐데 그 말을 한 애가 앞에서 잘해주는척하고 뒤에서 그런말을 하는애였어요.게다가 걘 키도 크고 잘생긴애였거든요.그런애가 그렇게 말하니까 나랑 비교되면서 비참해지더라고요..그 말 듣고 너무 충격받아서 하루종일 아무것도 못하고 집에 왔어요.제가 뭘 잘못한걸까요..그냥 조용히 있고싶은것뿐인데..애들이랑 지내기 힘드네요 너무.이 모든게 다 피부때문인거같아요.요즘은 나쁜 생각도 많이 드네요..그러면 안되는데.ㅠ어떡하나요..학교 다니기 싫어요 정말

정말 안타깝네요..옆에 있으면,, 토닥토닥..위로해주고 싶어요..
님 조금만,, 당당해지고 뻔뻔(?)해지시면 안될까요?
그래, 나 아토피야,, 니들은 여드름 없냐?? 이러면서..(싸우란 말은 아니에요!^^)
어떻게 보면 긴 인생에서 가장 소중한 시간.. 바로 지금, 학창시절 일거에요..
혹시 한의원 말고, 피부과 진료는 받아봤나요?
공부해야하고, 친구들과도 잘 어울려야 하고..그럴 시기인데
많이 놓치고 있는것 같아 안타깝네요.
친구들이 그러는 거,, 너무 맘에 두지 말아요. 다 철없는 시기 잖아요?
나중에 그 친구들이 님한테 상처준거.. 후회할거에요.
힘내요, 여기 있는 모든 아토피안들이 응원할거에요^^

2010/10/21 23:59

someday

토닥토닥.. 저는 고등학교 2학년때 피부가 너무너무너무 심해서 (물론 제 기준이지만.. 저도 손목에 시계도 못차고 머리도 비닐장갑 기고 감을 정도로 심했고 얼굴에서 진물과 빨간 살과.. 휴.. -_- 아무튼 저도 많이 심했어요) 야자 하다가 책상에서 눈물을 뚝뚝 흘리는데 옆에 짝궁이 가만히 제 손을 잡더라구요. 얼굴 보니까 걔도 같이 울고 있는거 있죠.. ㅠㅠ 많이 친하진 않었는데 엄청 고맙더라구요. 그리고 제가 학교에서 엉엉 운 적이 있었는데 (얼굴이 너무 심해서 감정이 욱해서..) 친구들이 다 와서 위로해주고 괜찮다고 해주고 그랬어요. 제 앞자리 앉은 친구는 제가 "얼굴 어때?" 이러면 좋든 안좋든 무조건 "오늘 너무 이뻐!" 이래줬어요. 제가 활발하냐, 그런것도 아니에요. 저도 엄청 조용했거든요. 먼저 다가가도 당당하게 대하세요. 아토피는 있어도 마음은 따뜻하다, 나도 좋은사람이다, 이렇게 대하세요. 죄지은것도 아니구 움츠러들면 더 힘들어져요. 그리고 그 시기에 철없는 애들 많아요. 철 없을 나이잖아요. 상처받지 마시고 공부 열심히 해서 꼭 성공하세요. 친구들과의 관계는, 좀 더 마음을 여시는게 좋아요. 꼭, 아무렇지 않게 행동하시길 바래요. 난 아토피 있어, 그런데 그게 뭐 어때서? 이렇게요. 힘내세요. 꼭~

2010/10/22 00:39

보배엄마

안녕하세요~보배엄마라고 해요.
제아들이 지금 글쓴 님과 같은 고등학교18살(3학년)..지금있는곳이 캐나다 밴쿠버 입니다.
글을 읽으면서 제아들이 중증으로 6년이란 시간을 보낼때의 상태랑 너무도 비슷해서
제아이가 속내를 이야기 하는 착각까지 들 정도 였답니다.

초등4학년부터 중3까지 혹독한 전신 아토피로 학교생활을 어찌 했는지...
저도 중학교 가기전에 아토피를 완전히 낫게 해 주겠다고
한의원치료를 무리하게 하다가 아토피합병증으로 눈에 이상이 와서
눈수술까지 이중고를 겪으면서 중3까지 겨우 마쳤답니다.(왼쪽눈 시력은 끝내 찾지 못한 상태입니다)
너무 힘들어 하는 아이를 데리고 마지막 생각으로 이곳 밴쿠버에 온지 2년이 됐는데...
힘들었던 6년을 보상이라도 받았는지 서서히 아토피가 호전되면서 지금은 학교생활을
결석없이 잘 지내고 있답니다. 캐나다 친구도 사귀었구요...
피부가 어떻든,(알러지체질은 옮기는게 아니니까요)
한쪽눈이 작아져 있던지...그런건 큰 문제가 아니란걸 아이 자신이 깨달았다는 겁니다.
본인에 대한 컴플렉스를 자신감으로 날려 버린건데...그러기 까지는 몸과 마음이 참 힘들었다는걸
엄마인 저도 많이 느꼈답니다.

지금 글쓴 님의 상황이 어떨지 알고도 남습니다.
시간은 흐릅니다.그리고 호전 될수 있습니다.
제생각에는 어머님과 의논하셔서 공부할 시기이니 대학병원피부과에 적을 두시고
적절한 처방으로 조금더 아토피를 호전시키는게 우선이라고 생각합니다.
글쓴 님의 성격으로 미루어 보아 긍정적이고 유우머도 있는 멋진 학생이라고 생각합니다.
아토피가 호전 되면 우선 자신감이 생기고 다른이에게 꿀릴 아무 이유가 없기 때문이죠.
그리고 뭐든 피부 트러블이 나오는 음식이 아니라면 잘 먹으세요.
몸이 건강해야 힘든 아토피도 이겨낼수 있습니다.
앞으로 님이 할 수 있는것,하고 싶은것 이 너무도 많잖아요?
지금은 단지 시간이 지나가는 중간지점입니다.
생각없이 행동하고 생각없이 말하는 철없는 친구의 말한마디에 너무 신경쓰지 마세요.
이렇게 힘든 과정 겪은 만큼 본인의 노력과 긍정적인 마음과 자신감만 있다면
세상은 참 넓고 할일이 많다는걸 알수 있는 때가 꼭 오니까요~
힘내세요!!!홧팅!!!

2010/10/22 02:07

rytn05

저는 4년대 간호대학을 나온 사람이구요 우리가 모두 알레르기 질환이니까 알레르기 쪽으로 간호학전문전공서적은 물론 의대 전공 책도 찾아 읽어봤는데요. 학생이 겪었던 증상은 아마 그 한약재의 성분 중 어떤 것에 극한의 알레르기 반응을 보여 피부층이 탁락하는 증상이었던 것 같습니다. 세포독성 표피 괴사 증후군이라고 했던가... 병리학적인 명칭은 정확히 기억나지 않지만 약한 반응의 세포독성반응으로 인해 표피가 탈락하는 증상을 경험했던 것 같습니다. 얼마나 괴로우셨을까요...
제가 아토피로 26년째 생활하고 있지만.. 아토피를 가진 사람들의 가장 안타깝고 큰 문제는 우리가 가진 질환에 대해서 아직도 피부병이라고 생각하는 사람들이 많다는 것입니다. 사실 아토피는 전신적인 면역체계와 알레르기 반응이 나타난 기관이 우리 인체중에 피부일 뿐입니다. 그 알레르기 반응이 만약에 기관지로 오면 천식이 되고 피부로 오면 아토피가 되는 것인데 다들 피부병인줄로만 알고 제대로 된 병원에서 체계적인 임상검사와 면역치료(알레르기원에 대한 탈감작 요법)을 시도도 하지 않는 다는 겁니다.
원인이 없는 일은 제 생각엔 거의 없다고 봅니다. 저도 집먼지 진드기에 강한 알레르기 반응을 보인다는 걸 병원에 가서 피검사 다 하고 알레르기 반응검사 120여 종에 대해서 테스트 다 해 보고 나서 알았습니다. 그 전에는 제 피부가 왜 이런 지 저도 몰랐으니 그냥 다른 사람들 처럼 민간요법만 했었죠.
민간 요법이 효과가 없는 건 아닌데 지속되지 않죠. 효과를 계속 보려면 계속 민간요법을 해야하고 그것도 어느 정도 몸에 익숙해 지면 별 반응이 없어지는 시점이 오죠.
저는 학생에게 무조건 긍정적이고 밝은 마음만 가지라고 하는 막연한 말을 하고 싶지 않습니다. 사람이 어떻게 평생 모든 순간에 긍정적이고 밝을 수가 있습니까? 마음이 아플 때는 아파하고 힘들 때는 힘들어 하는 게 정상적인 사람입니다. 짜증나면 짜증내고 화나면 화도 내세요. 단지 자기 자신을 스스로 포기하고 미워하지는 마세요. 그리고 학생의 주변을 지켜주는 사랑하는 가족에게도 '왜 나를 이렇게 낳았냐며, 차라리 태어나지 않는 게 나았을 것이다.' 라는 말은 정말 하지 마세요.
하고 싶은 얘기가 너무 많아서 두서가 없네요. 결론적으로 학생의 면역체계에 알레르기 반응을 일으킨 원인이 뭔지 알아야 대응책도 강구할 수 있기 때문에 수원 아주대 병원 남동호 교수님 알레르기 면역 치료 추천합니다. 전 2년 째 받아오고 있구요. 평생 이렇게만 살았으면 좋겠다고 생각합니다.
물론 면역 치료도 꾸준히 해야하지만 제가 해봤던 그 어떤 치료보다도 과학적이고 명확하고 상식적이고 이론적으로도 납득할 수 있는 방법으로 공인된 대학병원에서 알레르기 전문의가 하는 치료라는 점에서는 너무 너무 좋습니다. 그 동안 돌팔이 같은 약장수들에게 속아 살았던 걸 생각하면 너무 분이 차오르고 다른 분들도 여전히 그런 사람들에게 낚이고 있는 현실이 정말 화가 나서 아주대 추천합니다.
네이버에 남동호 교수님 쳐보시면 그동안 연구하셨던 거랑 홈 페이지도 뜨니까 꼭 한번 가보세요.

2010/10/24 13:09

lgb580

위에분 말들어보니 다시 생각하게됐어요....이게 피부병이 아니구나 하는걸요................................

2010/10/25 20:56

설야천사

저도 고등학교때 그랬는데...저는 멀쩡했다가 고3들어서는 겨울에 목에서 진물이 나는걸 스타트로 온몸에서 갑자기 진물이 물처럼 줄줄흐르고 블라우스를 한번 벗으면 각질이 엄청..... 그떄 짝이 암말두 안했지만 엄청 싫어헀을 거에요.. 근데 저는 운동전공해서 좀 씩씩했거든요... 아무렇지도않게 누가 화상입었냐고 물으면 아토피라고... 그때가 십년전인데 그때는 아토피에 대한 인식이 별로없어서(촌 이기도 했구요) 애들이 옮냐고 대놓고 물어보기도했고.. 저는 안옮아~ 나혼자 이모양이야 걱정마..했었던 기억이 나네요.. 정말 아토피는 아토피뿐만 아니라 아토피에서 오는 정신적 피폐함도 문제인것 같습니다.
저도 학교를 너무너무 관두고싶었어요 정말 죽고싶다 뛰어내리고싶다 갑자기 왜이럴까 하는 생각도 많이하고 초가을에 목티입었다가 학주한테 엄청 혼나고..
나중에 담임한테 말하고 혼자 펑펑 울었던 기억도 나네요...

근데요..어찌보면 쉬운 말일수도있는데..
시간이 약인것같아요.. 그시간 지나보면 금방이에요.
제말 쉽게 들릴지 모르겠지만 절대 쉽게 말씀드린거아니에요.
쫌만 버티세요 쫌만...정말 쪼금만 버티세요.. 몇개월만..
지금 지옥같아도 시간이 많이 지나고나면 정말 진짜 아무일도 아닌게 되요..
진짜 부탁해요 나 고3때생각이 많이나서 그래요.. 진짜 쫌만 버티세요..

2010/11/09 23:32

mugen21

어떤 조직이든 병들거나 장애가 있는 이들을 이해하고 감싸주는 곳은 드물어요... 그리고 구설수에 오르고 상처를 줍니다. 학생이 겪었던 것을 꾸준히 겪었던 아토피 선배입니다.

말도않되는AIDS 환자 취급을 당하며 온천에서 쫓겨 나기도 하고 제가 아토피 환자인줄도 모르고 제 앞에서 아토피환자 이야기를 개그 소제로 삼는 선배와 마주했던 경험 등등 이루 말할수 없는

많은 상처를 저도 직면했었죠.. 그리고 친구들간에 아토피 환자로 인식되는 것이 짜증났던 저는 언제나 그림을 그리고 또 그렸습니다. 그러자 변하기 시작하더군요. 넌 환자가 아니라 특별한 아이다. 나랑 친하게 지내자.

라고 친구들과의 관계는 특별해졌습니다. 학생은 피부와 몸에 집착하지 말고 뭔가 특출나고 좋아하는 장기를 연마하세요. 악기 춤/연기/노래/그림/혹은 즐거움을 주는 뭐든/ 그래서 장기자랑때 한방 터뜨려주거나

자신의 미미지를 형상화 시키면 많은 것들이 변할겁니다.. 자신감이나 동기부여 우울증에 맞서기 등등...제겐 그림이 삶의 어떤 끄나풀이 되었던 기억이 있습니다.

2010/12/10 00:08