내마음속 이야기

∴ 이곳은 아토피로 인한 심리적 고민, 대인관계, 사회적 차별, 연예, 결혼, 취업문제등 마음속 고민을 속시원히 털어놓는 공간입니다. 서로가 위로하고 격려하고 자신의 경험담을 들려주는 따뜻한 희망의 공간이 되었으면 좋겠습니다.  예전 게시판 보기


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[ ] 제목 : 손정호님 보세요
 
등록일: 2014-07-21 13:28:21 , 조회: 1,308

한가닥 희망이라도 잡아보려는게 아토피 아이 부모 심정인데
뭔가 있는듯 냄새 풍기고 있으면서 전혀 광고 의도가 없다는게
말이 되나요?
거기다가 판매자라면서요
정보 인척 글을 올리지만 그안에 광고성 내용 다분히 보입니다

언제는 채식을 해야 지구를 살리고 아토피도 낫는다고 고기먹는사람을
무식하고 야만인 취급 하더니 이제 고기드신다면서요?
그냥 채식도 아니고 비건 이라고 하면서 채식이 바른음식이라고
채식이 아니면 다 틀린것마냥 취급하더니 우습네요

뭐 채식 사업도 하셨었나요? 잘 안되서 접으셨나봐요? 아니었길 바랍니다

손정호님 아이디 지금까지 바뀐거만 7-8개는 되는거 봤습니다
무언가 하고 있는 치료나 본인이 주장하는 주제가 바뀔때마다 바꾸는거 같은데
별로 안좋아 보입니다

역경을 이겨낸 사람으로 선구자코스프레 하면서
힘든사람들 희망고문 시키지 마세요

본인도 치료법 바꾸면서 아이디도 계속 바꾸고 있자나요

솔직히 님도 심해졌다 나빠졌다 반복중 아닙니까?
완치란 말 이겨냈다는말 함부로 쓰지마세요

시간이 지나면 거짓말이 되버리니까요

아토밸런스 말하는건가요? 그거 사기라고요?

아니 근데 진짜 지능미달들도 아니고 왜 아토피 완치라는 말을 사람들이 쓰는지

면역계 질환이라고 그렇게 설명을 해도 못알아 먹네요.
2014/07/21 17:40  
neoenjin
휴......................................................................... 2014/07/21 18:01  
neoenjin
당신은 완치없기 위해 태어난 사람~~..... 저는 완치한 분을 두 분 봤고 그렇기에 완치가 있다고 믿어요.. 또한 발등에 심한 아토피는 안긁기 위해 엄청 참고 그 부분에 가끔식 스테로이드제를 발라줬었습니다. 어느순간 없어졌더군요.. 지금 발등은 정말 일반피부입니다. 고와요...제가 아일랜드 가기 전에 자하생식이란 것을 먹었었습니다. 남이 사주는 것이기에 밑져야 본전이라는 생각으로 하루 2식 먹었고 6개월 후에 안만져보면 모를 정도로 많이 나아있었습니다. 자하생식이 비싸서 더 이상은 먹지 않았었고 그 상태에 조금 심해졌다가 다시 나았다가 그것을 반복했었고 어느 순간에는 더 나아지는 것도 더 나빠지는 것도 없더군요. 그렇게 5년여를 보냈고 그동안에 아토피아에 들어오지 않았습니다. 안들어와도 얼마든지 살만했으니깐요...그런데 아일랜드에서 밀가루 음식을 많이 먹고 환경이 바뀌어서 그런가 급속도로 나빠졌고 급히 귀국한겁니다. 2014/07/21 18:19  
neoenjin
조금도 생식에 손톱만큼도 기대하지 않았습니다. 내 돈 들어가는 거 아니니깐 먹었을 뿐이고 심해지거나 안 나으면 봐라 이게 쉽게 낫는게 아니지.. 헛수고라고 내가 말했잖아라고 말하려고 그랬구요.. 하지만 저는 6개월 후에 정말 많이 나아있었고 그래서 대체요법이 나쁘지 않다고 느꼈구요... 아토피밸런스 제가 먹고 있는데 먹고 나서 제가 말씀드릴게요. 2014/07/21 18:24  
ㄴ 나는 외국에있는 7년 동안 아토피 완치 상태였고 팔에 가끔 두드러기만 났습니다. 저는 영국에 있었던 적도 있는데 브라이튼이랑 사우스햄픈 있었어요. 그 당시에도 아토피 증상이 없었고요.

식생활요? 형편없었고 가지고간 스테 연고들은 필요가 없어서 이사중에 쓰레기통에 버렸습니다.

외국에서 저를 만난 사람들은 제가 아토피가 있는 사람인줄도 모르고 또 저희 부모님도 이제 나이들면서 아토피 많이 좋아졌다고 약간의 희망이 있었고

저도 내 자신이 완치인가?? 싶을 정도로 희망에 부풀었었지요.

아토피의 완치는 그냥 겉으로 보이는 증상이나 느껴지는 소양감 피부상태 만으로는 알수 없어요.

자기 자신조차도 완치인가 싶게 속이는게 우리 몸의 면역이에요.

뇌보다도 더 복잡하고 이해하기 어려운게 면역이라구요.

님이 아는 지인들이 완치라고 주장하는거 솔직히 전혀 신빙성도 없는것 같고

님 자신 조차도 가벼운 아토피 증상이 수년간 지속된다는 식으로 말하는걸 보니

그냥 만성질환자이지 ..아토피 완치가 어쩌고 입에 올릴만한 성과도 없어보이네요.

저는 엄마는 마취과 의사고 아버지는 외과의세요. 저희 부모님은 속상해 하시면서도 좀 담담해하세요.

왜냐면 두분다 의사라서 면역계질환이 뭔줄 아시거든요.

근데 생각보다 많이 심하다고 "너 환자라고" 이말씀 하시더군요.

아토피는 진짜 완치가 없어요.
2014/07/21 18:37  
햄픈-->햄튼 2014/07/21 18:37  
그리고 님께서 완치라고 주장하시는 그 두명의 지인들이 님 앞에서 발가 벗고 다니나요? 아니면 그 분들 정기적으로 혈액내 ige 검사 받고서는 님한테 그거 수치 제시하시나요? 그래서 님이 확인하고요?

가벼운 아토피 있는 사람들은 사회적관계 때문에라도 자기 그냥 가벼운 알러지라고 사람들 한테 말하고 다녀요.

내 자신도 경증일때는 여자만나거나 사람 사귈때 그냥 알러지있다는 식으로 얼버무리고 그랬구요.
2014/07/21 18:41  
님 앞에서 발가 벗고 다니냐고 물은건 그 만큼 자세하게 님이 그분들의 아토피병변이나 피부를 관찰할수 있냐고 묻는거에요.

피부과 의사들도 직접 눈으로 병변을 보는게 아니면 아토피인줄 모르니깐요.

건선같은 피부질환은 조직검사하고 또 일부 피부병은 진단할려면 진균검사도 하잖아요.

도대체 무슨 근거로 그분들이 완치라고 하는건지.... 또 그분들의 그동안의 병력들을 다 아시는것도 아니잖아요.
2014/07/21 18:43  
neoenjin
그 사람들 태도를 보고 알았습니다. 완전히 완치구나라고.... 더이상 피부에 전혀 신경쓰지도 않구요.. 당신은 자기가 하는 말만 믿어요.. 자기말만 말인 사람이에요.. 내가 본 것과 당신이 본 것이 다르고 내가 경험한 것과 당신이 경험한 것이 다르잖아요. 그런데 당신 생각만 그렇게 요구합니까? 에이즈도 면역질환입니다. 아토피가 에이즈처럼 면역질환이라서 그게 이유라서 완치가 없는 거라면 아이들이나 사춘기 때 나아서 정상으로 생활하는 사람들을 어떻게 설명할 겁니까? 에이즈처럼 한번 ㅏ면역계에 이상이 생기면 영원히 가야지요.. 아이든 어른이든 2014/07/21 19:11  
neoenjin
남의 말에 온갖 의심을 가지고 온갖 증거를 요구한다면 저도 한의학의 효과를 주장하고 연구하는 학자들의 많은 이론들을 여기다가 끌어와 가지고 올 수 있어요.. 어쩌면 편향된 생각이라고 생각하지 않아요? 왜 그 모든 대체요법에는 모든 증거를 내 눈 앞에 대봐라 이고 당신이 가지고 온 모든 기사들은 한치의 의심도 없이 믿는 건가요? 못난 기자들이 왜곡된 정보를 많이 주었다면서요? 실은 의사들은 그런 말 하지 않았다고.... 의사가 무슨 신입니까? 그토록 신봉하게.. 당신이 끌고 온 기사를 쓴 기자 외에는 다 못난 기자입니까? 2014/07/21 19:16  
ㄴ 에이즈 완치없어요 에이즈 걸린 사람들 평생 병원다니면서 약타먹고 삽니다. 그리고 보건당국이 정기적으로 그 사람들 전자발찌 찬 사람들 처럼 관리 할걸요?

하지만 에이즈는 에이즈 바이러스에 의해서 걸리는 거기때문에 백신을 만들면 예방이 가능해요.

아토피와 다른 점은 아토피는 훨씬더 복잡한 질환이라는거고요 아직 기전이 확실히 밝혀진게 아니에요.
2014/07/21 19:16  
neoenjin
누가 그걸 모릅니깔? 하지만 당신의 논리가 아토피가 면역계 질환이기 때문에 완치가 없는 거라면 에이즈처럼 아이든 어른이든 한번 걸리면 평생을 가야하는 거 아닙니까? 하지만 그건 아니잖아요. 2014/07/21 19:18  
ㄴ 에이즈의 경우는 아토피와는 다르게 80년대에 처음 보고되고 이름이 붙여진 질병인데 불과 몇십년 동안 괄목할만한 의학적 성과들이 많아요.

최근에 가장 의학적으로 성과가 많은게 에이즈에요 반면에 면역계 질환이나 아토피는 20세기 초에도 보고들이 있었고 꽤나 오래된 질환인데도 의학적 성과가 가장 더딘 분야에요.
2014/07/21 19:19  
ㄴ 일시적으로 아토피 증상이 컨디션이상(성인의 경우) 이나 성장기에 오는 경우는 있어요

하지만 만성적인 아토피환자들 특히나 님처럼 외국에서 지내다가 아토피 증상이 너무 심해서 귀국을 해야할정도로

몸의 아토피 반응이 심하신분들은 사실 재발이 없는 완치를 기대하기는 어려워요.

물론 호전되는것을 기대할수는 있겠죠.
2014/07/21 19:23  
neoenjin
네 그럼 재발이 있는 완치와 호전가능성을 님이 인정하셨군요.. 2014/07/21 19:42  
neoenjin
재발이 있는 완치라도 해봤으면 좋겠네 2014/07/21 19:44  
neoenjin
님 말은 그러니깐 아이들과 사춘기 때 낫는 완치자 분들 빼고 만성적인 아토피환자들은 재발이 있는 완치와 호전가능성이 있는거군요,, 2014/07/21 19:45  
ㄴ 정확히 말해서 재발이 된다면 그건 완치가 아니죠. 또 호전이라는건 염증이나 병변이 줄어든다는걸 말하는거고요.

완치가 무슨 뜻인지는 아시죠?

보통 천식이나 아토피환자가 아이라면 의사들이 보호자에게 하는 말이 아직 성장중이니깐 커봐야 알수있다고 말하거든요. 애기때 죽을고비 넘긴 아이들이 건강하게 성인으로 잘 자라는것도 같은 맥락이겠죠.

그리고 나는 내주장을 피는게 아니라 의사들이 하는 소리를 하는것 뿐이에요.
2014/07/21 20:02  
neoenjin
제발 남을 가르치는 자세는 버릴 수 없는 겁니까? 아 진짜 듣기 고깝거든요.. 다 아는 개념을 당신만 아는 것처럼 개념설명 좀 하지 마세요 2014/07/21 21:09  
neoenjin
자신이 선호하는 지식만 섭취하고 사람들에게 강요하고 펼친다면 그건 자기 생각이 들어가 있는 주장이 아닙니까? 2014/07/21 21:16  
ㄴ내가 좋아하는 지식만 섭취?? 하는게 아니라 아토피는 고작 알려진게 면역계이상이랑 최근들어 피부장벽기능 이상?? 이정도 입니다.
장이 어떻고 혈액순환이 어떻고 하는것은 사실 정확한 정보라고 볼수도 없고 환자와 보호자들에게 혼란만 가중시키겠죠.
2014/07/21 21:20  
neoenjin
당신이 하는 말은 모순적이에요..

아토피는 면역질환이기에 완치가 없다

--> 아이들과 사춘기에 낫는 아이들 가운데 완치한 사람들은 그건 뭐냐? : 그 시기에 일시적으로 아토피 증상이 올 수도 있다..

뭔 말이 귀에 걸면 귀걸이고 코에 걸면 코걸이식인지... 답답한 사람아.. 면역질환이기에 완치가 없다면서 그 매커니즘은 설명 못하면서 예외사항은 그냥 그저 일시적인 증상으로 일축을 하나
2014/07/21 21:24  
ㄴ 정상인처럼은 못되겠지만 피부상태가 많이 호전되시어 생활에 불편함이 없게 사셨으면 좋겠습니다. 2014/07/21 21:24  
neoenjin
대답을 못하면 엉뚱한 소리도 하지 말아요.. 2014/07/21 21:27  
사춘기나 성장기는 아직 몸이 자라는 시기에요. 피부도 성장하고 우리 면역체계도 많이는 아니지만 아직 자라고 있고요.

우리 신체가 변하고 있으니 거기에 희망을 거는거죠. 면역체계도 더 안정될수도 있고 피부도 성장하면서 더 건강해질수도 있으니깐요.

성장기는 아니지만 임산부들에게도 아토피나 면역계질환이 올수도 있어요. 임산부들이 종종 피부질환이나 아토피 증상을 겪어요. 이 역시도 나중에 출산후 몸이 예전 정상으로 돌아가면서 나아지는 케이스죠.

님이랑은 다른 케이스들이에요.
2014/07/21 21:29  
neoenjin
그러면 당신이 말한 면연질환이기에 완치가 없다는 말은 뭡니까? 2014/07/21 21:30  
neoenjin
말의 모순을 정리하라고 말의 모순을 2014/07/21 21:31  
taraekim
kkim이 하는 행동은 약간 비상식적이고 비논리적이지만 전혀 말이 안되는 소리는 아닙니다. 물론 아토피에 완치는 있다고 봅니다. 하지만 이는 사람이 컨트롤 할수 없는 부분이죠 마치 아토피 발병의 메카니즘을 모르는 것처럼, 나도 성인이 된후 유아기부터 가지고 있던 아토피가 10년넘게 사라진 사람도 보았으니 이같은 사람에게 증상의 호전이란 말은 쓸수 없겠죠 2014/07/21 21:36  
taraekim
하지만 kkim이 주장하는것처럼 우리가 노력한다고 아토피가 사라지게 만드는건 거의 힘들다고봅니다그저 면역억제제나 스테로이드 정도가 '크게'효과가있다고봅니다 다만 kkim이 자기의 생각을 펼쳐내는방식이 너무독고다이식이고 본인 주장의 모순이 많기때문에 많은반감을 낳은듯싶네요 2014/07/21 21:39  
ㄴ 저의 경우는 국외에서 체류한 7년 동안 아토피가 없어졌어요. 한국은 아주 짧게 다녀갔는데 한국에가면

몸에서 뭐가 나고 가려운 증상이 있더라고요. 근데 다시 외국나가면 하루만에 부풀었던 피부가 가라앉고 그랬죠.

하지만 이것은 완치라기보다는 호전으로 보고있어요. 근본적으로 정상인들과는 몸이랑 면역체계가 다르니깐요.
2014/07/21 21:41  
taraekim
가끔 극단적인 케이스로 암말기로 3개월 선고받은 사람들이 산속으로 들어가서 생활하면서 5년 10년 사는경우 있지않습니까 아토피도 마찬가지라고 봅니다 예외적이고 개별적인 경우가잇지않습니까 현대의학적으로보면 말도안되는 이야긴데 현실에선 아주 가끔씩생기죠

마찬가지라고 봅니다 kkim이 신봉하는 현대의학에선 가끔씩 기적적으로아토피가호전 된 사람들이 말도안되는경우로 여겨지는게당연하긴한데 무조건 본인생각만옳다 이런식으로소통하고잇기때문에
2014/07/21 21:44  
neoenjin
저는 그부분에서 반대의견을 가져요... 저는 분명 생식을 먹고 난뒤에 그 효과가 있었고 배독법과 등산 등등 어성초도 효과가 있었고요.. 이 모든 것은 저의 노력이지 자연히 나앗다고는 생각하지 않습니다. 불과 몇달전에 온몸에 진물이 나서 일어나 앉지도 못했었고 그래서 급히 양한방병원에 입원을 했었고 6주 입원 후에 정상적인 생활을 할 수 있었습니다. 왜 모든 걸 안된다는 시선으로만 봅니까? 이러쿵저러쿵 해도 전 사람의 진짜 경험이 중요하다고 생각해요. 그 한방병원의 원장선생님께서 아토피였다가 스스로를 치료하신 분이시고 그걸 사진으로 보고 믿고 전 입원한겁니다. 그게 얼만큼 과학에서 벗어난 것인지는 모르겠으나 전 분명히 효과를 봤고 봤다고 얘기하는데 답답하더군요. 우물 안의 개구리라면 kkim이 아닐까.... 양의학만 신봉하는 것도 또 하나의 편견이죠 안그래요? 2014/07/22 11:03  
neoenjin
전 노력을 해서 나았었고 제가 방종한 생활을 해서 나빠졌었습니다. 그러니 kkim님의 논리대로라면 전 예외적인 케이스겠네요... 아무노력도 부질없는 거고 호전이 있었다면 그건 피부재생에 의한 것일 뿐이니깐 2014/07/22 11:05  
ㄴ 방종한 생활을 했다는게 마약을 했다는건가요? 어떤게 방종한 생활을 했다는건지 2014/07/22 11:20  
ㄴ 본인이 생각하는 방종한 생활이 일반 정상인들에게는 일상이에요. 일반인 수준으로 일상생활을 했는데도 피부가 뒤집어지고 움직이지 못할정도로 진물이나고 그러니깐 환자라는거고요. 2014/07/22 11:36  
ㄴ 참 답답한게 아토피는 호전과 악화를 반복하는 면역계질환이라고 말을해도 못알아먹고 자기가 뭐를 인위적으로 해서 좋아졌다고하네... 그러면 제약회사나 대학병원에다가 치료법을 한번 제보해보세요.
내가 아토피 낫는법 알고 있다고 하면서 말이죠. 돌아이 취급당할겁니다.
2014/07/22 11:39  
taraekim
Neoenjin님께 드리고 싶은 말씀은 호전은 분명 일어날수 있다고봅니다운동이던 식이제한이던건강식품이건. 하지만그게 완치는아니지요 완치의정의대로라면식이제한풀고막살아도 아토피가재발하면안되겠지요 분명완치는있다고생갇하지만 아토피발병과마찬가지로 랜덤하게오기때문에 사람힘과노력으로"완치"를이루긴힘 들다고봅니다

킴님도 말씀하시는거의 일리는있지만너무비관적으로만 주장하시기때문애사람등이 더반감을가지는것 같습니다 킴님이 힘드실때요양을가시는것처럼 식이요법과운동이나건강식퓸등으로좋은상태를 유지하는사람들은분명있습니다 이부분은킴님 도인정하셔야할것같 급니다
2014/07/22 11:41  
neoenjin
방종한 생활을 했다는 건 밀가루 움식을 많이 먹고 밤에 집에 늦게 들어가고 등등 아토피인 것을 감안하지 못하고 안일하게 생활했다는 거예요... 그리고 일반인 수준이 기준이 자기 몸 기준으로 생활을 해야지요.. 일반인 생활 수준이 저러한데도 아무 탈이 없으니 너도 저 정도로까지 생활해도 아무 탈이 없어야돼 라고 하시면 안되죠 2014/07/22 11:48  
neoenjin
당연히 건강한 사람보다 더 잘 챙겨먹고 규칙적으로 생활해야 하는 거 아닙니까? 2014/07/22 11:49  
neoenjin
완치 유무를 떠나서 아무것도 안된다고 호전이 있으면 왜 호전이 되었을까 생각을 하지 않으면 발전은 없어요.. 그저 면역질환이기에 만성질환이기에 우리 손놓고 있을 수 밖에 없다구요? 설사 내가 평생을 아토피를 앓는다더라도 최선의 방법을 찾기 위해 노력을 해야지요.. 가만히 앉아 비관적인 말만 되풀이하고 운동하는 사람한테 아이구 답답해 저러다 또 나빠질텐데 뭣하러 하는지.. 그런 얘기를 왜 합니까? 운동안하면 근육이 없어지는 거 그건 삼척동자도 압니다. 중요한 건 자기자신의 몸을 알고 관리하는 거 아닙니까? 내가 조금 술을 먹어도 아이스크림을 먹어도 별로 사는데 지장이 없으면 완치가 아니라도 자연히 아토피는 관심에서 멀어집니다. 2014/07/22 11:54  
neoenjin
완치가 아니라 호전이라도 그건 명백한 효과가 있는 겁니다 2014/07/22 11:56  
taraekim
그말씀은 100퍼센트동의하는바 입니다면역질환이라고 손놓고멍청하게살순없죠 자신에게효과가있는걸찾기위해노력해야하는데 맞는것이고다만 kkim은 이사실마저부정하시는것같네요 2014/07/22 12:03  

 
 
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