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제목 : 6개월 동안의 고통을 뒤로하고..
 
summer001
등록일: 2007-05-16 14:14:11 , 조회: 4,342

만9살 저희 아들아이 지난 6개월동안 참으로 극심한 가려움과 아픔에 시달렸습니다. 미국에 와서 한 3년간 잠잠했던 아이의 몸이 극심한 가려움에 시달렸고 다시 상처가 아물고 다시 진물나고 다시 아물고 하는 지긋지긋한 고통에 시달리며 알러지스트, 피부과, 한약..
참으로 아이를 힘들게했다는 생각이 듭니다.
알러지스트를 만나며 희망에 젖었다가 결국 알러지 주사를 맞지않으면 방법이 없다는 얘기에 절망했고..
피부과를 찾았다가 강도높은 스테로이드약밖에는 방법이 없으며 약을 잘 사용하면 아이에게 문제가 없을거다..하여 다시 해보자..마음먹었다가 리바운딩이 워낙 심해서 중단한지 3개월이 되어갑니다.
한약은...마지막 방법으로 찾은 것이었는데 시작한지 두달여만에 머리끝에서 발끝까지 극심한 발진을 일으켜 온몸에 없던 상처가 생겨났고
가려움은 정말 설명할 길없이 극심하였고..
갈팡질팡 방황하던 시기에 보배어머님의 조언을 듣고 제 마음을 정리하였습니다.
그리고 잠시 피부과를 다시 찾았다가 좀처럼 호전이 되질않아 남편과 상의 끝에 약을 접었습니다.
정말 생각하기도 힘든 시기였지요.

지금은....갑작스러운 평온함이 찾아왔습니다.
무엇때문인지는 모르겠습니다.
진물이 흐르던 목 부분의 상처.. 팔안쪽의 심한 상처..온몸을 뒤덮은 발진같은 빨간 점들...가려움..
어떻게하면 좋을지 방황하던 마음을 잠시 가라앉히고..
아이 아빠와 인터넷을 뒤져 영국에 있다는 유명한 ECZEMA 클리닉 프로그램을 소개하는 책자를 오더하였고 차근히 그 책을 읽어갔습니다.
이 책은 어떤 상품이나 비싼 약, 처방을 홍보하는 책이 아닙니다. 겨우 10불 하는 책으로 이 프로그램을 경험한 사람들의 짧은 수기와 프로그램, 엑지마(미국에선 아토피 엑지마라고 부릅니다)를 이해하도록 하고자 하는 책입니다.
이 책을 읽으며 전 제 아들의 심리상태를 조금이나마 이해하게되었고 우리 아이가 마지막 단계에 이른 아주 극심한 아토피임을 인지하게되었습니다. 제 아이를 인정하고 이해한다는 것은 저희 가족에게 무척 중요한 일어었다고 생각됩니다.

이 책에 의하면 아이에게 긁지말라-는 말은 오히려 긁으라는 말과 같다고합니다.
그토록 극심한 스트레스가 있다는 말이고 오히려 상기시켜주는 효과가 있다고 합니다.
이 책에서는 운동할 때 사용하는( 야구연습시 횟수를 잴 수있도록 하는 아주 조그만 기계) 작은 기계를 통해 본인이 얼마나 하루에 많은 횟수를 긁고 있는지를 자각하도록 하는 것이 중요하다고 합니다.
이 기계를 항상 소지하고 긁거나 비비거나 옷으로 문지르는 등의 모든 행동시 횟수를 늘여가는 클릭을 하도록 조언하고 있습니다.
그리고 긁지말라는 소리대신 클릭!이라고 외쳐달라고 요청하라고 합니다.
제 아이는 무척 이 것을 좋아했습니다.
평소에 긁지말라는 소리가 무척 듣기싫었다며 클릭이라고 대신 얘기해달라며 좋아하더군요.
주위의 가족들 친구들에게 부탁하여 협조를 받고 차분히 시작하면 도움이 될겁니다.
하루종일 얼마나 긁었는지 아는 일은 무척 중요하다고 합니다.
저희의 경우도 그 횟수에 정말 놀랐습니다. 몇천번의 횟수가 우습게 나오더군요. 아이가 본인의 상태를 자각하는데 도움이 된 듯 합니다.
긁는 횟수가 줄었거든요.

또한 이 책에서는 횟수를 잘 파악하여 가장 많이 긁는 시간대를 파악하라고 합니다.
그 시간대에 무엇을 하고 있었는지 어떤 환경에 있었는지..꼼꼼히 기록하다보면 본인에게 좋지않은 알러전이 나온다고합니다.
아직 이것은 실천하지못했습니다.
하지만 꼼꼼히 살펴보니 저희 아이는 밤 1시부터 3시경까지 가장 극심하게 긁더군요.

아직 다 읽지는 못했지만 제 아이의 상태를 인지하는데 중요한 역할을 하고 있습니다.
궁금하신분은 Google에서 한번 검색해보세요. 내용을 보실 수 있을겁니다.
책 제목은 The eczema Solution (Sue Armstrong-Brown)

참, 이 책에서 수시로 자신에 맞는 로션을 찾아 가능한한 얇고 아주 자주 발라주라고 되어있더군요.
또한 목욕 후가 가장 좋은 보습시기라는 말도 있구요. 그래서 저는 수시로 소독된 타올에 생수를 이용해서 아이의 몸을 톡톡 두들겨주고 바로 보습을 했습니다, 하루에도 아주 많이요.
저는 미국에 있는 관계로 올개닉 제품을 찾아보았고 그중에서 달맞이꽃 오일이 함유된 100%천연 제품을 찾아서 바른 결과 아주 잘 맞아 큰 도움이 되고 있습니다.  
제 아이가 사용한 제품은 Aubrey organics ' Evening Primrose Onagre Soothing Apaisante" body lotion입니다.
그동안 한의원에서 한번에 60불이나 하는 로션을 한달에 몇개씩 사용하곤했는데 그보다 훨씬 효과가 좋았습니다. 저희 아이는 너무 진한 것이 맞지않는데 이 제품은 아주 가볍게 스며들어서요.
미국에선 홀푸트라는 마켓에서 15불 미만으로 살 수 있는데 한국에선 구할 수 있을지 모르겠네요.
어떤 제품이 잘 맞는지는....정말 아무도 알 수 없는 일이지만..
모든 분들이 자신에게 잘 맞는 제품을 찾아 도움을 받았음 좋겠네요..

아무튼...책을 읽고 자각하고 아이에 대한 인식을 해가던 사이에...
제가 해줄 수 있었던 일은..긁지않도록 주의해주고..아프면 같이 울어주고..쉴 새없이 로션 발라주고..같이 울며 목욕하고..
따뜻한 밥 지어 영양가있게 점심 싸다가 물 많이 먹도록 함께 챙겨주고..
오메가3,6,9이랑 클로렐라, 비타민 C, 종합영양제 챙겨주고..
외식안하고..열심히 기도하고..
진물나는 아이의 몸을 사랑해주고.. 긴긴 지독스레 괴롭던 밤을 함께 지새주고..
그 정도의 일...
대견스럽게도 아이는 잘 이겨내주었고..
갑작스레 진물이 멎고..울퉁불퉁하던 살이 가라앉고.. 평온해졌습니다.
무엇때문인지는...아직도 잘 모르겠습니다만...
제 아이의 몸 스스로..그리고 아이의 정신의 힘이 크리라 생각됩니다..
아이 스스로도 앞으로 또 그런 고통을 겪어야할지도 모른다는걸 잘 알고 있습니다..
하지만 그 아인 많이 용감해졌습니다.

어쨋든 저희는 이 책을 마지막까지 읽어보고 6주간의 프로그램이라하니 실천해보려구 합니다.
한국뿐만 아니라 세계 각지의 많은 사람들이 아토피로 고통받고있는 세상..
참 두렵고 무서운 일이 아닐 수 없습니다..
그래서 자연스러운 환경이 귀한 세상.. 자연스러운 먹거리가 귀한 세상..자연스러운 마음이 힘든 세상..
모두 우리 사람들이 빚어낸 아픔이지만..
또다시 일어설거라 믿습니다.
그래서 교훈을 발판삼아 우리 아토피인들이..그 가족들이.. 친구들이.. 후세를 위해 노력할거라 생각합니다.

저희 막내딸은 오빠같은 아토피를 고치는 의사가 되고싶다고 합니다.
이런 마음들이 모여모여 우리 아이를 비롯한 여러분의 힘이 될거라 믿습니다.
부디 힘내세요..
외로움에 지치지말고..
상처있는 몸을 사랑하시고..어루만지시고..
곁의 가족들과 힘들지만 귀한 시간 보내시고..빛나는 청춘 감사히 여기시고..
그렇게 하루하루 감사하며 지내다보면 어느새 우리에게 밝은 내일이 다가올겁니다.
사랑하는 여러분- 모두 화이팅!

  9살 아들아이 아기때부터 시작된 태열..아토피..알러지로 미국으로 오게되었고 잠시 잠복기를 거친후 다시 심한 피부 질환이 일어나 한약을 복용, 복용후 심각한 발진이 온몸을 뒤덮어 중단, 오래 고생 끝에 지금은 잠시 휴식기인가봅니다..
모두 힘내세요. 마음까지 아프지말자구요.
 


bronchoscopy
참 공감되는 말씀들 감사하고 힘이됨니다...저희 딸아이도 아토피를 앓고 있어서..
올해 첨으로 심하게 앓이를 하고 있습니다...
한약먹고 전신으로 퍼져서 다행인건 제가 일주일만에 한약을 끊었다는거...
한약이 맞아서 잘 치료가 되는분들이 있는반면 울아이에게 치명타였던게
넘 가슴이 아픔니다,,,전 지금은 피부과 다니고 있습니다
리바운드를 씩씩하게 이길검니다...그리고 울아이에게 맞는 방법을 꼭 찾아서 행복한 웃음
찾아줄렴니다 ...우리 힘내자구요...그리고 많은 경험담과 조언 부탁드림니다...행복하세요..
2007/05/16 15:03  
subinine
마음의 평안을 찾아가시는것 같아보여 좋네요 ^^
앞으로 다가울 힘든시기도 항상 지금처럼 슬기롭게 극복하시기를 바랍니다.
행복하세요.
2007/05/16 15:22  
기반엄마
정말 잘됐습니다 아토피아이를 두신 어머니들은 아이와 같이 치료하는 과정에서 유대관계가 더 돈독해지면서 몇백배의 모성애를 발휘하게

되는것같아요 지금과 같은 상태가 완치로 연결됐으면 합니다...
2007/05/16 15:26  
dress
저희도 9살된 아들이 전신 아토피로 극심한 고통을 받고 있습니다
아기 때 부터 시작된 아토피로 밤마다 눈물을 흘리며 힘겨운 전쟁을 치루고 있지요
이젠 무더위까지 겹치면 더욱더 힘겨워 질텐데 걱정입니다
아이에 입장에서 생각해야지 하면서도 나도 모르게 긁지말라고 소리지르고 맙니다
가장 고통받는것 아이 일텐데....
힘내시고 평안하시길 기도합니다
2007/06/12 15:33  
kyk105
저도 달맞이꽃 오일이랑 약도 꾸준히 먹고 바르는데 좀처럼 낫지를 않네요.
힘네세요
2007/06/24 09:28  
naaaaaaaa
좋은 글입니다. 하지만 참는게 정말 고통스럽네요 2007/07/03 23:06  

 
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