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제목 : 완치를 하겠다는 생각은 현실도피가 아닐까요? 탈스 5년에서 다시 연고바릅니다.
 
d^^b
등록일: 2005-07-22 03:48:52 , 조회: 2,584

몇 개월 전 '아직도 가야할 길'이란 책을 읽어 봤습니다. 정말 좋더군요. 대부분의 정신병, 우울함은 현실 도피로부터 비롯된다고 설명하고 현실(=고통)을 직시할 때 정말 어른으로 성장하는 영적 성장을 이룬다는 책이죠. (3권인데 빙산의 일각만 소개;구요. 여기서 현실도피란, 아이들의 경우는 게임을 하며 현실(공부)에 대해 망각하려 하고 어른의 경우는 마약이나 알코올로  현실의 고통에 대해 맞서지않고 잊으려고 하는 경우입니다.)

그 책으로 인해서 생각하게 됐습니다.  유아 아토피는 모르겠습니다만) 이미 고등학생 이상이라면 아토피는 인생과 함께 가야할 존재. 즉, 현실이라고요.
전 점점 완치란 멀게만 생각되는 피부를 볼 때도 완치 할 수 있다는 환상을 떠올리며 살았을 때가 제일 불행했던 것 같습니다. 민간요법 등 시행 후 계속 직면하게되는 현실(재발)에 정말 자살을 생각할 만큼, 완치라는 꿈꾸는 것도 모잘라서 자살로 현실을 피하려고 생각할 만큼.. 극심하게 정신적, 신체적으로 다 망가졌었지요. 완치 한답시고 연고 끊고 민간요법에 한방에 별거 다하면서 살았지만.. 지금은 아토피는 제대로 된 피부과에서 연고 처방받으며 관리하는 병이라는 생각을 가지고 있습니다. 산전수전 겪으며 깨우친거죠. 아니면 2천 깨진 것도 모잘라서 더 까먹었어야 했을겁니다. 모르죠 지금 세상에 없었을지도?


한방, 보조제, 이온수기 등등.. 다 무용지물이라는 생각을 합니다. 왜냐하면 그런걸로 증상이 좋아져봤자.. 완치?  아닙니다.
재발하는 건 어린아이는 모르겠지만 성인은 거의 재발한다고 합니다. 저도 그런 민간요법(자가치료)로 악화된 적이 있지만 좋아졌던 경우도 있습니다.
야채스프로도 좋아졌었고 한약으로도 좋아졌었죠..냉온욕도 효과 좀 봤구요.. 근데 결과는 재발입니다.
한의원 두 곳을 합쳐서 3년정도 다니고 냉온 6개월 야채스프 6개월등등...(연수기나 이온수기, 보습제는 옵션) 해서 좋아졌다는 레벨도 지금 연고바른 상태와는 상대도 안되구요.
피부의 만족도는 2천만원정도 깨진거 < 연고 6천원이더군요. 민간요법으로 좋아졌으면 평생 그걸하며 살아가면 되지 않느냐는 의문이 생길겁니다. 저도 그런 생각을 했지만
왜 이 모험(탈스) 했는지 생각해보면 풀리더라구요. 완치될려고 했던거니까 감행 한 것이었는 데 이건 좀 생각하던 바와 틀렸습니다.
그리고 결정적으로 피부과상담실 글로 연고에 대한 저의 반감을 수그러트릴 수 있었다는 것도 그렇구요..그러니까 어차피 돈 뿌리면서 완치도 아닌 불안정한 상태로
평생 비싼 돈 들이며 민간요법을 할 이유 없이 그냥 연고 바르면서 (더 깨끗한 상태) 사는 게 낫다고 생각했습니다. 그리고 애초에 탈스로 인한 피부톤의 변화. 얼굴에 손톱으로 긁은 자국 생길 것을 알았다면..안 했을겁니다.


제가 완치 생각을 버리게 된 것은 조목조목 말하자면 책+피부과 상담실 글+tv의 영향입니다. tv에서 아토피 관련 프로그램을 봤었는데  냉온욕으로 나은
아기를 데리고 정말 난건지 대학병원가서 면역계 검사를 하니까 완치가 아니고 재발할 확률이 크다고 나왔었습니다. 그리고 아토피아에서도 그런 재발의 경우를 본 기억이 있었구요. 전 완치라 불릴 정도로 좋았던 건 아니어서 저렇게 깨끗하게 낫는데도 재발할까 그랬는데 결과는 그렇더군요. 그래서 제 생각은 아무리 난리를 쳐도 돈만 낭비할 뿐이지..스테로이드 바른 거 아니 프로토픽정도 발라서 완치됐다고 하는 거랑 돈 발라서 이것 저것 사는 거랑 비슷하다는 거죠.
약의 부작용? 저도 걱정해서 피부과 가기를 질질 끌었지만.. 피부과 상담실 공지글들과..,거기 2-3년 다니는 분들의 글(정확히는 부작용 없이 연고를 가지고 사용량을 감소시키면서 사는 모습?)을 보고 힘을 얻었습니다.

옛날에 아토피 생기고 연고를 최초로 발랐을 때(연고에 대해 몰랐을때), 연고를 바른 후 상처가 없어지면 그 날부터 다시 안 바르고
재발하기를 기다리면서 바르고 이랬었던 것이 (((((어렸을 때부터 상해 입으면 연고 바르던 습관도 한 몫을 했지만 현실도피도 영향을 줬던 것 같네요. 바르고 상처가 없어지면 환상을 꿈꿨었죠 이대로 연고 없이 낫는 환상....뭐 다음날은 무참히 깨지지만..))))
잘못된 것이더군요. 양방에 대해 제대로 몰랐던 겁니다. 피부가 나으면 약을 임의로 조절하는 것이 아니라 제대로된 관리를 하는 개념인 것이죠.

관리라는 생각을 가져야합니다. 특히 성인으로 접어들어가는 사람들의 경우는 특히 더 합니다. 환우의 부모님들도 그렇구요..
저희 어머님은 아직도 연고 바르는 걸 못마땅해 합니다. 완치라는 환상에서 빠져계시지요. 전 정말 힘들어 하는데도 그런 부분을 인내와 신념으로 해석하는 어머니가 싫었습니다. 제가 지금도 완치를 꿈꿨다면 정신은 더 병들었을 거구요. 연고로 좋아져도 회의가 들어서 우울해지고 아마 연고 계속 못바를 겁니다. 뭐 하지만 완치를 완전히 포기한 건 아닙니다. 완치가 알아서 온다면 잡아야죠..피부과 의사분도 점점 줄이는 단계를 거쳐서 연고 끊어도 괜찮은 사람도 있다고하고요.. 그것도 그렇지만.

기적이라는 것도 있으니까요.


아토피 인생에서 지금이 제일 행복합니다. 아토피라는 현실을 받아들이는 게 최선이라고 생각해요.
책속의 내용을 빌려 말하자면..삶이 애초에 고해(고통)라는 걸 받아들일 때 삶이 더 이상 고해가 아니듯이 아토피는 완치가 없다는 것을 받아들일 때 아토피가 보이고 최선으로 대처하게 된다고 생각합니다.


(전 일반적인 내용을 썼다고 생각하므로 보습제로 완치된 분이나, 기타 민간요법으로 완치되었다고 확신하시는 분은 가볍게 생각하시길 바랍니다.)

   


네...저도 탈스 5년여만에 님과 같은 생각에 이르게 되었습니다.
저도 한약으로 완치라고 부를 정도로 깨끗해진 적 있고,
반신욕과 운동 각종 식이요법, 클로렐라 등과 같은 보조제로
한동안 호전상태를 유지했으나...별 다른 이유없이 재발이 연속이더군요.
하지만 아직까지도 연고에 대한 두려움에서 못 벗어나겠더군요.
전문의 지시대로 다시 스테로이드 바르다 지레 겁먹어서 요즘 손도 안대고 있습니다.-_-;
정말 믿을 만한 의사분이 계시다면 한번 믿어보고 치료해야겠네요. 쩝...
2005/07/22 04:40  
lmy0115
완치...란 단어를 보면 세상에 존재하는 그 어떤 병도 완치란 없다는것입니다.
항상 원인에 의한 결과로 인하는 일들입니다.
받아들이고 원인을 찾고 하다보면 진실을 볼수있는 마음의 눈을 가지게 되는것입니다.
성인의 경우 재발이 잦은 이유는 자기 자신을 컨트롤할수 없다는것입니다.
아이들의 경우에는 병의 기간이 짧거나 초기인경우가 많지만 성인의 경우는 이미 오랜기간
지속이 되었었다고 봐야됩니다.
아이보다 성인이 바른생활을 하기가 더힘이 듭니다.
하지만 노력을 해야지여...포기할수는 없다는것입니다.
2005/07/22 11:43  
kjsun6155
우리 아들도 9살인데어릴때부터 아토피가 있었거든요
지금도 여전히 아토피와 같이 가고 있습니다
이게 어른이 되어도 계속 갈것 같아서 저도 걱정입니다
이것도 해보고 저것도 해보지만 하는데도 한계란게 있는지라....
앞으로 커가면서 겪을것을 생각하니 눈물이 앞서는군요...
돈이 많아서 해볼수 있는걸 전부다 해줄수 있는 것도 아니고...
저는 지금상태로만 유지 되어도 좋겠습니다
지금 날이 더워져서 피부는 꺼칠꺼칠 하니 안좋아도 얼마전부터
먹은 보조제 덕분이지 긁는게 많이 줄어 드었거든요
다른건 많이 안바랍니다...완치를 바라는 것도 아니고 ㅠ,,ㅠ...
다만 지금처럼 안긁질고 안긁질면 상처가 안 생기니까요
안긁질게끔만 유지가 됐으면 하는 바램입니다...
엄마의 소망이지요...^,,^,////
2005/07/22 12:12  
fairy78
님의 글을 보니 꼭 제 얘기 같아요. 전 탈스 3년만에 요즘 다시 연고 바릅니다. 저도 완치란 생각으로 버린 3년이 참 아깝고 그로인해 생겨버린 태선화와 색소침착 흉터들이 참 속상합니다. 또한 정신적고통도.. 물론 완치된 사람들도 있지만 그건 나에게는 오기힘든 행운 같단 생각도 들고.. 그래서 그냥 연고바르면서 운동하면서 살기로 결심하니 한결 마음이 편해지고 좋더라구요. 연고발라 몇일만에 좋아지는 피부를 보니 3년간의 시간이 눈앞에 필름처럼 지나가더라구요. ㅠ 저도 이젠 아토피라는 현실을 받아들이기로 했어요. 2005/07/22 13:41  
d^^b
koooy 제가 연고에 대한 감정을 바꾼것은 피부과상담실 공지글과 거기 3년 다니셨다는 abassist님의 글, (또 여러 명의 리플글로 봤지만 검색해서 우연히 본 것이라 못찾겠네요.)로 생각을 바꾸게 됐습니다.; 연고로 유지가 가능하다고..판단을 내렸기 때문에..;
전 집 근처 병원이 많아서 어디갈까 생각하다 멀리 저 피부사랑 피부과를 갔는데요. 만족합니다. 게시판에서 예전에 병원이 상업적이라고 쓰여진 글의 병원이죠. 그 의사분은 목소리가 작으시고 환자와 대화하는 방법이 좀 부족하다고 생각해요..그러고 눈을 잘 찌푸리시고요;; (옛날의 아토피 겅험담을 듣는 것보다는 현재 상태를 정확히 설명하고 처방하는 타입의 의사분인 것 같습니다.)간호사 분도 어떤 분은 굉장히 친절하지만 어떤 분은 학교 매점 아줌마처럼 무뚝뚝합니다; 이런 환경;;이라 뭐를 안사면 기분 나뻐한다고 오해한 것이라 생각해요. 전 치료에 필요하다는 건 샀는데도 그랬으니까요. 뭐 아무튼 연고를 계속 바르면서 관리하는 건 완치를 꿈꾸지 않기 때문이죠. 그래서 좋아져도 회의가 들지 않고 계속 관리를 하게되는 열쇠이고요..
lmy0115 전 아토피를 겪은지 이제 6-7년 정도 됩니다. 그 기간의 80프로 이상을 탈스로 보낸 것이지요. 컨트롤을 하지 않은 것도 아닙니다 4년 정도 육식과, 인스턴트는 먹지도 않았습니다. 술, 담배도 안하고요..(저희 아버지도 술은 어쩌다 하시고, 담배는 평생 피시지도 않는 분입니다.)학교, 친구들과 술자리는 피하는 편이지만 앞으로 사회생활할 사람이면 술은 어쩔수가 없지요.
흠 노력이요..저보다 더 큰 노력을 한다면 완치라 할만큼 나을 수 있을지도 모릅니다. 하지만 그게 완치를 뜻하는 건 아닌 것 같습니다. 그런 식으로의 완치는 끈을 잠시 놓으면 언제든지 재발한다고 생각하거든요.. 물론 평생 노력하면서 연고 없이 살 수 있을지도 모르겠지만 본문에도 썼듯이 탈스한 이유가 저는 연고의 무서움과, 피부과 내는 돈이 아까워서(그 때는 정말 그랬습니다 이렇게 평생 피부과에 돈내야 하나..생각했죠..), 완치를 위해서 였는데 탈스 하면서 3개의 목적이 다 무너졌기 때문에 연고를 바른겁니다. 탈스기간 동안의 노력의 댓가는 어두운 피부색, 얼굴을 비롯한 곳곳의 흉터, 아토피와 더불어 평생을 함께 할 안과 질환....그리고 돈도 잃고요. 제일 안타까운 것이 집에서만 치료한 3-4년 동안의 세월입니다. 1-2년 동안 학교생활 동반한 탈스는 아토피로 인해 자신감을 잃어서 원만한 대인관계도 잃었구요.
한 가지 동의하는 것은 악화인자를 찾는다는 것입니다. 아토피 일기나, 알레르기 검사를 하는 것이죠. 인자를 차단해서 호전 되었다면 계속 유지하면서 계속 차단하는 게 좋겠지요. 하지만 저 같이 악화인자도 뚜렷하지 않은 사람은 포기하는 수 밖에 없습니다. 포기라는 단어는 좀 그렇고, 드라마틱한 완치를 꿈꾸지 않는 것이지요. 그럴 수 밖에 없다고 생각합니다.

kjsun6155 아이들의 경우는 좀 다를 수 있으니까 희망을 가지세요 ^^ 그리고 방심하시지 말고 나아도 꾸준히 보조제 먹이시고요..어른이 된 후는 재발한다면 조금 다르겠지만요...방심하지 마시길 바랍니다.
fairy78 아마 여기서 오래도록 있으신 분들이 안보이는 건 완치되서 안보이는 것도 있겠지만 연고바르면서 관리해서라고 생각합니다...세월이 저도 정말 아깝습니다!!
2005/07/22 14:57  
jinoo81
저도 동감입니다..냉온욕 운동 해보다 다시 재발하는걸 보니까 차라리 연고바르면서 조절하는게 나을것 같더라고요...예전에도 약바르다 한5년동안 약안바르고 아토피를 잊고 살았는데...
이렇게 중증된건 어설픈 탈스에 배독....
2005/07/22 22:53  
atopilove
전체적으로 어느정도 공감가는 글입니다.... 리플은 안읽어봤지만 글쓰느라 고생하셨겠네요^^
약이라는것이 같은 아토피라도 사람마다 반응하고 효과가 다르죠 경증은 약의 위험성을 알고 정확히 쓰고 기본적인
관리를 하는 상태라면 최고의 효과를 보겠지만 이미 전신으로 퍼지고 중증인 상태에서는 효과가 반감될 수 밖에..
솔직히 중증의 강한 맛을 본 피부는 스테를 쓴다해도 재발도 잘되고 좀 힘들어요..
그때가서는 스테로이드의 한계에 부딛치게 됩니다..
그래서 경증일때 무슨수를 써서라도 그 선을 지키라고 하는것이고 확인되지 않은 민간요법과 탈스를
함부로 하지 말라는것이고... 성인 아토피가 되지 않게 조심 시키는것이겠고..
성인과 아이 아토피는 같은 병이지만 예후부터 여러가지가 많이 다릅니다
스테로이드가 주된 아토피 치료가 될 수 없으며 그것만 보고 아토피를 억누르고 있다면
언젠간 그것이 화가 되어 본인에게 돌아 올겁니다.... 상상을 초월할 화가 되어서..
쓸때는 분명 써야하는 약이지만 아무런 노력도 없이 그것에만 의지하다가는..

성인아토피는 관리하는 병입니다 완치만을 보고 치료할정도의 만만한 병도 아니고..
그래도 사람일은 모르는거라고 오늘도 싸웁니다..
2005/07/22 23:47  
d^^b
아마 중증도 경우에 따라서 다른 것 같습니다. 바르는 방법만 잘 바르면 줄이는 게 가능하다고 생각하게 되었습니다만,
저는 탈스하고 중증된 케이스인데 (뭐 이미 탈스전에 연고를 본문에 썼듯이 제대로 바르지 못해서 얼굴에만 있던게 다리로 번지고 하는 상태였지요.)전신이 진물나고 하는 상황을 민간요법, 한약으로 태선화+등등 진물만 안나는 상태로
만들기는 했습니다.. 그렇지만 굉장히 불안한 피부상태지요. 가려움은 밤에 몇 번 잠을 설쳐야하고. 긁는 것도 계속되고 피부는 전신이 정말 까맣되고요. 이렇게 탈스하면서 중증된 케이스는 스테로이드로 충분히 조절할 수 있지 않을까 조심스럽게 말해봅니다.
하지만 아토피러브님이 말씀하시는 점차 점차 강한 스테로이드로 바뀌며 쓰다가(바르는 방법등의 문제는 제외하고..)한계가 와서 중증이 된 케이스는 힘들지도 모르겠네요.
저는 피부과상담실 의사분께 치료를 하면서 바르는 방법등을 배웠구요..그 이후로 지금까지 아직 후회되는 경우가 없었습니다.(확 없어진 가려움이나. 제 색 찾아가는 피부색등..) 연고를 줄이는 것은 아직 1일 1번 도포에서 2일 1 도포까지는 가지 않아가지고 말하기가 조심스럽긴 합니다만.. 3년 다니신 분 글과 어떤 지방에서 다닌지 2년인가 1년되었다는 분들 글에 힘을 얻었구요. 피부과 게시판에서 보길 천명중에 3명은 조절이 불가능 했다고 한 글을 봣거든요. 저도 1년 이상은 다니고 제가 봤던 글처럼 1년 이상 조절이 된 후에 이런 글 썼어야 했는데 너무 조급하게 올린 건 아닌지 걱정됩니다. 근데 재발이 잘 된다는 건 무슨 뜻인가요? 1일 1도포 하는데도 아물지 않고 재발한다는 것인지 궁금합니다. 혹여 잘못되게 바르는 경우도 배제할 수 없어서요. 강한 약을 사용했어도 처절한 탈스기간을 거치고 오랜만에 바르는 경우면 조절되지 않을까도 조심스럽게 생각해봅니다만..흠; 어렵네요.
2005/07/23 00:55  
atopilove
네 제가 항상 생각해봐도 상당히 어려운거같습니다 ^^;; 글 재주가 없어 표현하기도 힘들고요

주변에 많은 중증 (말그대로 제대로 중증)인 사람들을 봐왔습니다 탈스 계속하는 사람과 자의든 타의든 다시
약을쓰는사람(후자쪽이 더 많음) 그런데 약을 다시 쓰더라도 한계가 있다는걸 저와 주변 사람들은 느꼈습니다
처음에는 오랜만에 약을 쓰니 약발을 잘 받는거같아도 그 기간이 예전과 다르게 오래가지 않고 금방 시들해지며
(그만큼 피부손상이 많이 되었다는 얘기겠죠) 그렇게 시간이 지나다보면 내 피부는 스테로이드로 막기는 너무
지쳤구나라는 생각을 갖게 되죠.. 스테로이드의 한계도 있을테고..
흔히 말하는 약발과 그 지속되는 시간이 예전에 비하면 시간이 지날수록 떨어진다..... 그래서 탈스와 중증은
무서운겁니다.. 호미로 막을걸 가래로 막는다라는 말이 있죠.. 나중엔 가래로도 못 막게 된다고..
리플에 적으신 한계가와서 중증이된 케이스를 예로 든것인고. 그리고 별뜻없이 적는건데
아는 몇사람이 다시 약을 찾았을때 황선생님에게 찾아가 치료를 받다 지금은 그 한계를 느껴
다른것을 알아보고 있는 중입니다.. 선생님의 한계가 아닌 손상된 피부의 한계겠죠
뭐 제가 적은 내용은 안좋은 경우를 들어 말한거고 abassist 형 같이 다른 경우도 분명 있으니
글쓰신분은 그렇지 않기를 바라며 치료 잘되시길 기원합니다...
2005/07/23 01:41  
d^^b
아..그렇군요..연고가 듣는 게 없다니 안타깝습니다..완치는 몰라도 계속 어느정도 유지 될 수 있는 방법을 찾게되면 좋을텐데요. 그 얘길 들어보니 정말 완치라는 건 우주같은 느낌이 드네요. 2005/07/23 22:26  
d^^b
여기 3일 정도 안주 하면서 생각하다 제 글 다시 읽다보니 연고만 바르자고 광고를 했군요.. 좀 더 확장해서
스테로이드 연고나, 프로토픽 등 바르는 방법만 제대로 되면 잘 관리가 가능하다고 생각해서 적었던 것이구요.
경제력이 뒷받쳐주는 유지가 가능한 어떤 방법을 찾으시던 그걸 계속 해주시면 됩니다. ^^
2005/07/25 03:24  

 
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 완치를 하겠다는 생각은 현실도피가 아닐까요? 탈스 5년에서 다시 연고바릅니다. (11)
d^^b
2584 2005/07/22
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