아가방
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[가입인사] 제목 : 정말 통곡하고 싶습니다.

a9209124

등록일: 2007-02-03 21:47:10 , 조회: 1,938

아이가 2개월부터 현재 8살입니다.
아토피를 훈장처럼 얼마나 덕지덕지 달고 사는지 4세까지는 제가 하루에 3시간이상 잠을 못 이뤘습니다.
애가 잠을 못자서 밤새 뒤척이고 보채고 울고, 매일밤 손에서 애를 떨어뜨리지를 않았습니다.
습진처럼 벌겋게 달아서 두껍게 변해버린 아이 피부.
2년전 무릎뒤, 엉덩이 밑부분  벌겋고 두꺼워서 조금만 더 노력하고 세월이 흘러가면 조금씩 호전 되겠거니 했는데 지금은 엉덩이부터 무릎까지 전체적으로 살 껍데기를 훌러덩 다 벗겨놓았습니다  긁어서....
끔찍해서 외면하고 싶습니다.
데스오웬 크림이 좋데서 발랐는데 한 2주 되었나요.  매일 바르니까 효과 하나도 없네요.
다부로 피부만 더 두껍게 벌겋게 달아올라 사람의 형체가 아니랍니다.
이젠 제가 너무 지쳐서 아이 얼굴을 똑바로 쳐다보지 않습니다.
그냥 미워지고 싫어지고 입주변이 벌겋게 달아올라 보는 아이들마다 입주변 좀 깨끗이 닦으라고 한다네요.
그러더니 입 주변에 터실터실 각질이 일어나더니 살이 갈라져서 틈 사이에서 피가나고....
눈에 보이는 부분까지 한군데도 멀쩡한데가 없어서 저 지금 흐느끼며 울고 있어요.
도심 한가운데 사는데 목욕탕 갔다가 몇몇 할머니가 시골로 가면 낫는다던데 심각하게 고려해 보래서 그나마 아직 사회생활 하지않고
제약이 적을때 노력해 볼수 있는데까지 해야할것 같아 집 알아보러 산 밑에 혼자 버스타고 종점까지 가 보았습니다.
한 아주머니가 저 병이 엄청 무서운 병이라요.  하면서 고등학생 되면 저런것 때문에 자살하는 아도 많다 하던데....
정말 열 받아서 아줌마 뒤통수 한방 때리고 싶었습니다.
제가 너무 예민해서 아이에게 쉽게 화내고 짜증내고 아이는 너무도 가렵고 따가운데 어떡하란 말이고 하면서 대들고....
TV에 나오는 많은 사람들 다 엄청 심했다고 완치시켰다는 사례 많던데 정말 어케 해야 좋을지요????
님들 도와주세요.
아토피아 가족들 중에서 사진보니까 우리딸보다 심한사람 한명도 없네요.
그래서 될까 과연 가능할까 자꾸 희망을 잃게 됩니다.

ywgoo

w저도 둘째가 아주 심해서 삼성의료원에 입원 했었습니다. 그게 작년 이맘때 입니다.
그리고 부모님 계신 시골(청주)에 보낸지 1년. 많이 좋아졌어요. 진물 멈추고 자다가 가끔 깨기도 하지만
만족해요. 지금은 다시 서울로 왔는데 아직까지는 좋아지고 잇어요.

애 스트레스 받지 않아야 합니다. 맑은 공기 음식 중요하고요.

2007/02/03 23:25
218.153.38.101

pp0506

끝은 있을거라 믿습니다 아토피때문에 아이까지 미워질때는 너무도 슬퍼집니다 저도 친정이 시골이라서
집 수리하고 나면 시골에 가있으려합니다.호흡기 질환이니 공기좋은것이 효과는 있을거라 생각합니다
울아이도 몸전신이 아토피라서 많이 슬퍼요

2007/02/03 23:50
211.202.60.232

leeblume

저는 아토피아에서 이것저것 찾아보고 도움 많이 받았는데, 검색해서 정보 찾을 시간도 없겠네요. 너무 가슴 아프다. 우리 아들도 많이 아픈데.. 목욕해서 때 안나오면 피부 재생이 안되고 있는 거니까, 항염증, 항알레르기 역할을 하는 필수지방산(오메가 3과 오메가 6를 2:1 비율로)과 비타민, 미네랄을 한 번 드셔 보시면..., 변이 안좋으면 장쪽이 문제니까, 매일유업에서 나온 GG요구르트를 집에서 만들어 보시면 도움 될 것 같은데요... 꾸준히 매일 30분에서 1시간 산책이나 걷기로 자율신경 균형을 바로 잡아 알레르기 체질을 개선하시는 것도 필수 , 유기농 안전한 식품은 필수구요.

2007/02/04 00:04
211.208.14.203

allergy1004

a9209124님,
아이의 몸에 대해 행한 것외에 주변환경(의/식/주)에 대해 그동안 어떤 일(활동)을 했는지 좀 알려 주세요.
제가 아는 한, 아토피/알레르기는 환자 자신의 몸과 환자의 환경(의/식/주)을 총체적으로 관리해야만 개선시킬 수 있습니다.
다소 어렵겠지만 답글 남겨 주시면 고맙겠습니다.

2007/02/04 00:31
222.239.178.215

terra01

저도 그맘 정말 천배 만배 이해합니다. 님 힘내세여~ 그런 아이는 얼마나 힘들겠습니까. 저도 하루에도 여러번 화내고 짜증내다가도 너무나 불쌍해서 끌어앉고 웁니다. 지금의 내 고통이 아이의 고통보다 적다고 생각하심 좋겠네여...도움이 못되서 미얀합니다.

2007/02/04 10:33
206.116.177.245

heraa76

님...정말 얼마나 힘드실지..
저희아가도 중증이에요
어떤치료를 해주셨었나요...
아가땀은 나나요?? 빠른효과보시려면 땀내는게 중요해요...반신욕이나 찜방 운동으로 땀내야돼요..010-2724-5131 전화주제요

2007/02/05 02:33
58.140.173.226

annjin74

님 힘내세요 님의 글을 읽으면서 눈물이 나네요. 울 아들도 2개월부터 지금까지 (4살) 전신 아토피로 고생을 하고 있네요. 그래도 예전보단 붉은기와 각질이 많이 잡혔어요 하지만 이놈의 가려움증은 새벽마다 울 아들을 괴롭히네요 전 필수지방산과 비타민.미네랄제를 먹이고 있어요. 조금은 울 아이에게 도움이 된것 같네요. 힘내세요 꼭이요~~~~~~~

2007/02/05 12:33
121.149.27.106

njoysil

너무 안타까워서 글 남깁니다. 우선은 삼성의료원 소아과 안강모선생님께 예약을 해서 진료을 받으세요. 아토피아싸이트도 정보가 많지만 엄마가 해줄수 있는 부분이 있고 또 전문적으로 약이나 기타 아토피 관리에 정보를 주실분이 있어야 될것 같아요. 우선은 엄마가 너무 지쳐있는것 같아요. 아이는 얼마나 가렵고 힘들까요. 병원을 다닌다고 아토피가 완치되는것은 결코 아니지만 아토피 관리에 길이 아닌곳으로 가서 헤메이지 않도록 잡아주는 역할을 할수있는 좋은 의사선생님을 만나시는게 중요할것 같아요. 너무너무 힘든 아토피도 중요하지만 7살이면 한창 성장해야 될시기이고 또 학교에 들어갈 준비도 해야 되니 올해에는 어느정도 애기 아토피 관리에 방향을 잡으셨으면 합니다.

2007/02/05 15:50
211.186.85.160

njoysil

안강모 선생님은 워낙에 좋은분으로 평이 나있으시고 아토피 임상경험도 풍부하시니 사시는곳이 어디신지는 몰라도 우선은 진료를 받고 알레르기 검사도 하시고 아토피를 일으키는 원인음식이나 진드기를 관리해주셔서 어느정도 일상생활이 가능하게 해주시는게 급선무일것 같아요. 정말로 힘내시고 엄마도 힘들겠지만 아이가 유일하게 붙들수 있는 사람이 부모라는 사실을 잊지 않으셨으면 합니다. 저도 애들 아토피 관리한다고 하면서 매일 힘들다고 투정하고 나중에라도 심해질까봐 전전긍긍하지만 어쩌겠어요. 그냥 같이 힘내자고 말씀드릴수 밖에 없네요.

2007/02/05 15:54
211.186.85.160

heraa76

양방은 가지마세요..현상치료만 하지 근본적 치료는 절대 못합니다. 알레르기 검사도 의미없어요..몸속에 들어가면 분해되서 전혀 다른물질이 됩니다..
진드기며 음식이며 신경쓰지 마시고, 아이의 몸이 다른아이처럼 건강하게 될 수 있는데에 초점을 맞추세요. 생식도 먹이고 유기농야채현미먹이고, 물도 자주 마니먹이고 운ㄴ동 땀나게 마니 시키고,,최고로 중요한건 땀을 내는것..혈액이 피부에 공급되도록 하는것,,,그게 제일 중요해요..
기껏해야 연고나 처방하죠.차라리 부항뜨고 사혈침맞는게 백배나아요..
사혈침으로 피 한번 빼면 아기가 긁지 않고 하룻밤은 잘 잔다고 하네요..

2007/02/05 19:46
58.140.173.226

그심정정말이해됩니다... 속이뒤집어지고..토할것같고..전요새이러네요.. 울아가 6세인데요..전보다심해져서 온몸으로 퍼지네요.. 전에는 접히는부분만그랬는데... 긁으면서옮기나봐요.. 정말 돌아버려요.

2007/02/06 10:34
221.146.194.180

blueem1

제가 저희 아이를 머리부터 발끝까지 온통 진물로 덮히고 감염시킨 장본인이랍니다.
밤에 날밤을 꼴딱새며....아이에게 어찌 해줄지 몰라 울고 붙잡고 같이 죽고 싶은맘 이런생각하면 안되지만......몇일밤을 잠못자고 시달리다 보니 그런 생각까지 했었답니다.
저희 아이도 봐주세요. (사진게시판에 있어요.) 저희 아이 그래도 봐줄만하다고 찍었던 사진이랍니다.
그전의 사진은...... ㅜ..ㅜ 차마 찍을수가 없어서 없어요. 그런 아이도 지금은 많이 좋아졌어요.
뭐든 다른 사람의 치료법은 참고가 될수 있어도 내 아이에게 적용되는 것은 아니더군요.'
먹는것 하나도 사람마다 전부 달라지구요. 성장기 아이....아이의 성격...모두 중요하더군요.
맘님... 그 답답함 충분히 공감하니......이제부터 맘을 다시 한번 다잡으세요.

1. 첫번째 엄마의 마음가짐. 일희일비 말기.

이제부터 한번에 욕심 내지 말고 하나씩....~~
가령 피부에 진물이 흐르면 진물부터 잡아 주기.
그다음 목표는
딱지앉아 옆으로 더 번지는것 잡아 주기...
이런식으로 하나하나 목표를 세우세요.
가려움을 잡아주기~~ 이런건....아토피 아이들이 가지는 가장 끝까지
괴롭히는 녀석이니...피부에 상처를 내지 않고 덜가렵게 해주는 방법을 생각하시는
쪽으로 목표를 잡아 주세요.
한꺼번에 잡으려는 욕심에 아이를 더 힘들게 내몰았던 적은 없었는지
지나온 생활을 체크해 보세요.

2. 병원을 기피 하지 않았나요?! 아이의 고통을 바로알자.

피부의 감염은 생각 했는지.
명현의 반응이 피부의 감염일수도 있습니다.
겪어보니 명현인줄 알았는데 전신 농가진과 포진으로 덮힌 상태였습니다.
아무리 관리를 해줘도 그에맞는 적당한 치료가 안되면 앞으로의 진전도 없고
더디 끌고 아이에게 고통을 줍니다.

2007/02/06 13:03
211.209.45.43

blueem1

병원의 모든 진료내용과 약물을 무조건 신뢰를 하는것도 안좋았지만.
시시각각 변화하는 피부 상태에 따른 적절한 약물 치료와 연고의사용은
정말 중요한 선택이었습니다. 병원 의사선생님 찾기..
정확한 진료와 약의 사용. 약사용의 기간은 정말 중요했습니다.
약물 사용의 부작용을 최소한으로 줄일수 있는 가장 좋은 방법이었기도 했구요.

3. 음식의 관리는 어찌 하시나요?

첫번째 내 아이의 생활 습관. 음식을 먹을때의 반응 정도. 어떠한 음식물에 민감해지는지
어느정도 가늠하실수 있으신가요?!
모든 사람이 좋다고 말하는 콩 , 현미, 잡곡 , 생야채, 견과류등이 내 아이에게
몸을 이롭게하는 음식이 될수 없습니다.
다른사람에게 좋으 음식이 내아이에게도 좋다는 생각을 버리세요.

2007/02/06 13:10
211.209.45.43

blueem1

저도 같은 경험이니 .... 무슨 말인지 충분히 공감하실겁니다.

4. 아이의 환경생활은 정확히 파악하셨나요?!

온도, 환기, 목욕, 세탁세제, .의복 옷감의 선택, 목욕물의 온도, 잠자리 환경, 마시는 물의 선택...등등
챙겨 주셔야 할것은 무궁무진 합니다.
되도록 아이에게 맞는 것을 찾으세요.
모든걸 완벽하게 해줬다고 해도 아토피 만만한 녀석이 아닙니다.
편할려고 시중의 편리한 물품으로 대체 하시는데........
제 경험상..... 시중의 물품은 단지 한번 걸러주는 정도 였습니다.
처음 상태 그대로의 유지를 하지 못한다면 다시 똑같은 상태로 되돌아갈 뿐이구요.
돈~~ 무시할수 없어요. 그만큼 효과를 이야기 하기도 힘들구요.
시중의 편리한 물품을 대체 하실떄는 관리비용과 꾸준히 자신 스스로 관리하실수 있는지도
꼭~~~ 살펴 보십시요.

2007/02/06 13:18
211.209.45.43

blueem1

5. 본문 내용중에 데쓰오웬이 좋다고 하셔서 2주간 쓰셨다고 하셨는데...
데스오웬은 가장 약한 스테약입니다.
이것을 처방 받으실때 피부에 따른 약물의 사용법과 사용기간을 충분히 숙지 하시고 오셨나요
피부에 발랐을때 아이의 반응 정도에 따라서 등급 조정이 필요하시다는 것도 알고 있으신가요?!
때에 따라서는 스테로이드 연고가 아이의 피부를 더 힘들게 하시는 줄은 알고 있으신가요?!
같은등급의 스테로이드 성분에 따라서 아이가 받아 들이는 정도가 틀리다는것은 알고 있으신가요?!

물론 이부분은 의사가 알아서 해줘야 하것지만....... 울나라 현실입니다.
정확한 약의사용~~ 누가 뭐해서 좋아 졌드라~~~~ 이런말에 속지 마세요.

2007/02/06 13:30
211.209.45.43

blueem1

끝으로 완치를 욕심 내지 않으신가요?! 완치를 욕심내가 아이를 험한 상태까지
가보게 했던 경험도 있구요..
아토피......완치가 있으면 얼마나 좋을까요~~
아토피 아이를 키우다 보니.......이젠 완화에 중점을 두고
정상인과 생활하는데 무리 없도록 관리를 잘해주는데 있다 생각합니다.

회사라 두서 없이 생각나는데 적어 봤네요...

제가 저희 아이를 돌본 내용을 카페에 올릴려고 정리한게 있어요.
도움이 되실까 주소 쪽지로 남길께요...

2007/02/06 13:41
211.209.45.43

동원엄마

지금의 제 아이를 보는 심정입니다. 온몸이 멀쩡한 곳이 한군데도 없는 아이를 보면 한숨부터 나옵니다.

학교 입학도 얼마 남지 않았는데, 천식까지 심해 걱정이 앞섭니다.

면역력에 초유가 좋다하여 이제 먹여보려합니다.

우리 같이 힘냅시다. 우리아이는 엄마보다 더 괴로워 할껍니다.

2007/02/06 13:54
203.229.110.5

친구

정말 난리가 아니군요.. 다들...
나이가 어린 아이들이라 더욱 안타깝네요...
분명히 원인이 있을거라 생각되는데.. 하나하나 의심해가시면서
그리고 혹여 화분을 방안에 두는지요..
전 왠지 그게좀 걸리드라구요.. 이렇게 다양한 생각으로 하나하나 천천히
해보세요... 엄마가 지치면 안됩니다... 화내지 마시고 이렇게 노력했는데
맨날 이모양이라고 화내지 마시고요...
전 요새 넘 행복해요.. 접히는 부분이 약간 있다가 확올라왔었는데
지금은 넘 좋아졌어요. 작년여름지난부터요. 지금은 태선화도 많이 없어졌구요.
아이이제 9살이네요.. 물많이 먹이시고요.. 전 약수물 가까운산에서 떠다 먹이네요...
열심히 그리고 꾸준히 무리없이 키우다보면 스스로 이겨내리라 믿습니다.
힘내세요..모두들...

2007/02/06 14:08
220.93.188.185

njoysil

blueem1님 글에 동감합니다. 아토피는 완치는 없습니다. 제 아이들은 아직 유아지만 제 조카(중3)을 봐도 한동안 증상이 좋아져서 이제 나았다보다 무심히 생활하다보면 아토피는 언제든지 튀어오를수 있는 공이라고 생각합니다. 병원에 가지 않고 섣불리 민간요법, 한약등을 시도해서 중증으로 만들지 않기를 바랍니다. 여기 아토피 초보맘들이 많이 들어오시는데 그분들이 이렇게 해서 우리아이 좋아졌다는 글을 맹신하지 않으셨으면 합니다. 어느정도 엄마가 아토피 관리(치유가 아닌)에 필요한부분을 걸러서 보기를 바랍니다. 양방병원의 의사샘을 무조건 믿고 따르라는것도 아닙니다. 우리아기 아토피 상태가 어느정도 상태로 와있고 여기에서 필요한 처치가 어떤것인지를 의학적 소견을 들으라는것입니다.
약에 대해서도 엄마가 공부하셔야 됩니다. 님 힘내시고 차근차근 관리하다보면 일정수준으로 아토피를 다스릴수 있는 날이 오지않을까 생각합니다. blueem1의 아토피 애기 관리요령글을 읽고 싶습니다. 가능하시면 저에게도 쪽지를 보내주십시요. 꾸벅

2007/02/06 17:19
211.186.85.184

blueem1

에고...개인블러그 인지라......ㅎㅎ 제개인 이야기가 소소히 올라와서..... 공개하기가 그러네요.
몇분 쪽지 보내드렸습니다. 쪽지 확인해 주세요^^*

2007/02/06 17:56
211.209.45.43

epdtns

양방 절대 가면 단된다..이건 아닙니다.
전 한방이든 자연요법이든 뭐든간에 알러지검사와 아이가 일단 잠을 잘수있게 하는게 급선무라고 생각해요.
아토피..겪어본 분은 아시겠지만 아이도 아이지만 엄마도 같이 너무 힘듭니다.
거기다 혹시 2차감염이라도 오면 더 큰일나는게 아토피입니다.
알러지검사 해보시지 않으셨다면 해보시고 급한불먼저 끄는게 급선무입니다.
아이가 호전반응이 오면서 보조제랑 이것저것 시도해 보시구요, 급하게 한꺼번에 시도하지 마세요.
저도 아이..참 많이 고생시켰답니다.
한방으로 돈을 천만원정도 썼구요..결국엔 아이 삼성의료원으로 갔답니다.
한방도 해보고 이게좋다 저게좋다 돈 무서운줄 모르고 쑤고,아이는 아이대로 고생하다가 양방으로 갔네요.
요즘은 일단 가렵지 않으니까 잠잘자고 살도 오르니까 너무 예쁘네요..
아이도 살만한지 잘웃고 잘놀고 하구요..이게 사람사는거지 싶습니다.
약을 너무 무서워마세요. 정확하게 약을 사용하고 줄여줄수 있는 병원을 찾아서 가보시구요.
그리고 기운내시구요~ 언젠가 우리아이들 괜찮아질날 올겁니다.

2007/02/07 23:06
221.140.191.228

a9209124

님들의 답글에 눈물이 뚝뚝 떨어집니다.
너무 고맙고, 동지가 있다는 생각도 들고, 심정을 이해해 주시는 것만으로도 눈물이 납니다.

2007/02/13 18:31
211.209.105.36

smallmomo

저는 필리핀에 살고 있는 아토피를 심하게 앓았던 아이를 가진 엄마입니다.
8살이면 저희 아이보다 한살 많네요. 3세부터 시작된 아토피로 정말 말로도 표현하기 무서울 정도로 고생을 많이 했습니다.
그래서 어머니의 마음이 정말 어떤 마음인지 저도 겪어봐서 이해하고도 남아 넘치고 용기를 드리고 위해 글을 씁니다.
우연히 2년전 필리핀으로 2주 정도 여행을 왔었는데 아이의 엉덩이에 있던 아토피가 거짓말 처럼 사라졌고 한국에 귀국후 24시간 만에 다시 원상 복귀되는걸 보고 우리 아이가 혹 필리핀 기후에 잘 맞지 않을까 싶어 2006년 9월 아예 이곳으로 이주를 하였습니다.
http://blog.naver.com/smallmomo 제 블로그입니다. 아이가 치유되고 넘 신기해 한국에서 고생하시는 분들을 위해 만들었습니다.
아토피 완치나 치유가 안되는줄 알았지만 저희 아이는 이곳 필리핀에서 정말 사람답게 살고 있고 저 또한 이제는 아이의 얼굴을 자신있게 볼 수 있습니다. 무엇이든 아이에게 맞는 방법이 있습니다. 기운 내세요

2007/02/18 20:37
202.128.36.125

skyi96

운영자 연구소 읽어보셨어요??
도움이 되시길 바랍니다.힘내세요.

2008/01/09 12:47
24.215.207.71