제목 없음
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전회에 이어 번역글 올립니다. 원본책은 "아빠가 엄마가
되어 버렸다 - 아토피 아이와 함께한 1000일" 이라는 제목의 책으로
아빠의 입장에서 아이의 아토피 치료에 관한 여러 가지 에프소드를 담고
있는 책입니다. 저자는 타키히로오미. NHK 사회부기자를 거쳐 현재 프리랜서
르포라이터. 2002년 5월 포프라사 발행. 책내용중 일부를 번역해봤습니다.
아토피 지옥의 실태조사
취재를 하는중에 한가지 조사보고서를 입수했다.
오사카시에 있는 환자단체의 하나인 아토피-스테로이드
정보센터가 1999년 9월부터 2000년 1월에 걸쳐 실시한 것으로 전국 아토피 환자 3천명에게
앙케이트를 조사하여 1558명으로부터 회답을 받았다.
이 보고서에 따르면 대부분의 환자가 처음에는 피부과나
소아과 의사에게 진찰받고 있다. 그런데 한군데 병원에서 치료를 계속받은 경우는
전체의 5% 에 지나지 않았으며 2~5군데가 66%, 6~10군데가 23%이며 11군데 이상의
의료기관을 전전한 환자도 4%나 된다. (무응답 2%)
환자들은 언제나 닥터쇼핑을
하고 있는 것이다. 게다가 병원을 전전하다가 결국 의사의 만남을 끝내고 치료를
받고 있지 않은 환자가 전체의 30%에 이른다는 충격적인 결과도 나와 있다.
사회
생활상에서
힘든 점에 대한 답변으로는 치료비용이 부담된다는 경제적인 문제를 시작해서 일을 할 수 없다,
취업을 할 수 없다, 학교에 갈 수 없다, 가사육아를 할 수 없다등 사회생활에 지장을
받고 있는 예가 많다. 특히 아토피 때문에 집에 들어박혀 있던 경험이 있는 환자도
전체의 60%에 달해 사회에서 고립되기쉬운 아토피 환자의 비참한 현실을 말해준다.
예를들면
카와키타씨(가명.30세)의 경우는 손에 습진이 나오면 피부과에서 처방받은 스테로이드제를
발라서 진정시키고 있었지만 대학 4학년때에 얼굴과 몸에도 아토피가 나타나게 되었다.
4명의 의사를 만나봤지만 낫지는 않고 취직의 기회를 놓쳐 버렸다. 그후도 치료를
위해 3년간 집에 들어박혀 생활을 할수밖에 없었지만 다행히도 스테로이드제를 끊고나서
증상은 나아졌다.
현재는 의과대에 다시들어가 의사를 목표로 공부중으로
자신의 괴로웠던 체험을 바탕으로 장래에는 아토피 전문가가 되고 싶어하고 있다.
"한때는
자신의 인생이 어떻게 될까하고 눈앞이 깜깜해진 경험도 있었지만 부모의 이해로
치료에 전념하여 운이 좋았다"
며 당시의 상황을 들려줬다.
오사카시
주재의
주부, 아오야마씨(가명. 37세)의 경우는 아토피의 증상이 너무 심하여 일을 그만둘
수밖에 없었다. 가사도 제대로 할 수 없어 남편의 허락을 받고 3개월간에 걸쳐 친정집에
들어가 있었다고 한다.
"전신의 피부가 빨갛게 부어올라 너덜너덜 벗겨졌습니다.
마치 피부가 바위같았습니다. 모르는 사람으로 받는 차가운 시선도 괴로웠지만 아무것도
못하고 친정집에 들어박혀있는 것이 무엇보다 힘들었습니다. 극심한 가려움에 얼굴을
두드리는 것이 습관이 되어 그 때문에 망막박리가 되었을 때 '이제 정말 죽는편이
낫다'고까지 생각했었습니다.
아토피-스테로이드 정보센터의 스미요시대표는
이렇게 지적합니다.
"보통의 질환으로 병원을 몇군데씩 바꾸는 것은 좀처럼
없는 일이라 생각합니다. 스테로이드제를 발라도 낫지 않기때문에 병원을 전전하는
것입니다. 그러나 의사는 환자의 치료내용을 묻지 않고 또다시 스테로이드제를 처방합니다.
이제부터는 환자가 자신의 치료내용을 기록한 카드를 가지고 치료를 받기전에 반드시
의사에게 보여줄 필요가 있다고 생각합니다."
(다음회에
계속)
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