내마음속 이야기
∴ 이곳은 아토피로 인한 심리적 고민, 대인관계, 사회적 차별, 연예, 결혼, 취업문제등 마음속 고민을 속시원히 털어놓는 공간입니다. 서로가 위로하고 격려하고 자신의 경험담을 들려주는 따뜻한 희망의 공간이 되었으면 좋겠습니다. 예전 게시판 보기


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[ ] 제목 : 우리들은 그냥 이세상에서 불쌍한 존재들일 뿐인가..

등록일: 2009-08-18 08:01:39 , 조회: 793

존재들일 뿐이다..라고 쓰려다가 그럼 너무 서러울거같아서...;;

정말 20대 중반이 넘었고 그동안 산전수전 다 겪으면서 그래도 항상 생각하는게 언젠간 좋아지겠지, 언젠간 내가 원하는 날이 오겠지...이생각만 하고살았는데...
항상 불쌍한 존재이긴 하지만 '제일' 불쌍한 존재는 아니다라고 생각하려고 노력하지만...
내 입장에선 내가 '제일'.....우리 아토피안이 '제일' 불쌍한 존재인것 같다.
몸속 내장이 물론 그 나름의 고통과 힘듦이 있겠지만 아픔은 가릴수도 있고 그런 아픔은 커버가 된다고 생각된다..
이놈의 피부는 당장 다 보이고 보기에도 혐오스럽고....여름계절에 노출하기도힘들고....
정말 열심히 닥치는 대로 살고싶어도 피부땜에 항상 더 많이 지치고 일찍자고 늦게 인나고...밤새 뒤척이고...
지금 외국에 나와있는데 백인들의 피부...정말 하얗고 대박이다. 처음엔 좀 이상했지만...
보면볼수록 정말 이쁘고 부러울따름이다.
게다가 얼어죽을 약사들은 지들 이익만 남길라고 우리를 실험대상으로밖에 생각하지 않고.....
내꿈은 소박하다.
그냥 남들처럼만 살고싶다.
그게 왜 어려운 일이어야할까...

okm1515

새로운 약이 나온다 해도 시끄럽기는 마찬가지 일거라 생각합니다.
솔직히 싸다 비싸다의 기준도 다들 틀리고 아직 출시 되지도 않았는데 약값을 기대한다는건 왠지 모를 기대감만 커집니다.
약값이 싸게 나오면 좋으련만, 그냥 아무 기대 안하고 그날을 기다려 봅니다.

2009/08/18 10:37

scs99cco

시끄러운 일이 나올 건 마찬가지입니다..
뭐 사장님이 진물 범벅이었는데 고쳐졌다 ! 라는 말도 사실
노아한의원에서도 노아한의원 한의사 분이 노아의 치료법으로 고쳤다는 말도 있구요
실제로 노아한의원 원장님의 자제분이 치료되는 경과를 보여주는 사진도 있습니다

이래저래 약이 나오고 또 엄청난 효과가 있다면
의심의 눈초리가 있을 것이고 눈초리 끝에는 논쟁이 있겠죠

2009/08/18 11:10

07baoro

신약 출시 기대 많이 하고 있습니다. 근데 8월말에 나오기는 힘들거 같은데요.. 임상 3상이 8월달에 끊나고 올 연말이나 내년 초쯤에 나온다고 들었습니다.

2009/08/18 12:10

okm1515

뭥미...나 완전 뜬금없는 리플 달았넹....왜 글을 지우신건지....흠.....

2009/08/19 18:09

pogale

저도 나이 다 먹어서 중증되서 정말 좌절했었어요. 저도 외국나와있는지 2년이 다되가거든요 . 한국에 있을때. 특히나 2005년에 재발해서 2007년 가을에 미국들어왔는데 완전 중증이되었어요. 처음에는 미국와서 조금더 관리해서 당당하게 살아가자. 미국와서 영어도 열심히하고 활발하게..살자 다짐했는데 아토피가 심해지니까.. 제 생애에서 가장 심한 아토피가 되었거든요.. 안되더라구요. 집에서만 있게되고..여기까지와서 이러면 안되지 열심히 살아야지 다짐하고 또 다짐해도 움츠러드는 제 자신을보면서 그게 더 괴로웠던거 같아요. 카펫 생활하면서 처음에는 그다지 모르고지내다가 어느날 쇼파에 잔뜩 떨어진 각질을 처음으로 발견하고 정말 각질에 대한 집착도 생기더라구요.. 여태 신경안써서 모르고지냈는데 저 각질들이 다 카펫에 쌓일텐데.. 여기저기 더러워라.. 진공청소기로 청소를 하더라도 마음도 편하지않고.. 자고일어나서 눈뜨자마자 바로 종이 깔고 각질을 털어내곤했죠.. 그래야 조금이라도 바닥에 덜 흘릴거같아서.. 그렇게 털어내도 내가 일어난자리는 항상 각질투성이. 불안해서 쇼파에 항상 얇은 이불을 덮어놓고 지냈거든요. 쇼파천 세탁하는게 보통일이 아니라서.. 근데 쇼파커버 청소하던날정말 ....
각질많은날은 어디가기도 그래요.. 그래서 여기 안간다고 빠지고 저기 안간다고 빼고...
나도 조금만 더 나으면 일반인처럼 살수 있을텐데... 조금만 더 나으면 조금만 더 나으면하면서 2년가까운 시간을 여기서 낭비만했네요.
캘리포니아 뜨거운 뙤약볕에 미국사람들은 반바지에 나시티로 다니는데 저는 혼자 돌돌 가디건 긴거잎고 항상 목바로 밑에까지 오는 티 입고..신랑이 올해 대학원들어가면서 이사를 오게됬는데 항상 뭔가를 계기로 결심을 좀더 굳히고 달라지자 하게되거든요. 제 성격이.. 그래도 항상 잘안됬는데 이번에는 정말 달라지려구요...
지금 이사오고 보름 조금 넘었는데 좋아지기도 많이 좋아지긴했지만... 나를 바꿔야지바꿔야지하고 지내고있어요. 치료가 잘안되는 병이라고 생각하고 살고있습니다. 난치병이지 불치병이 아니라고..
어디 모임이나 특히 새로운 사람만나는게 너무 싫더라구요.. 왠지 제가 멀쩡할때 봤던 사람은 제 모습을 기억할텐데 저를 새로보는 사람은 저를 이렇게 생긴사람으로 보는게 싫어서요.. 우습지만. 보이는게 뭐 대수냐 생각할수도 있겠지만.. 그래도 한때는 좋은피부에 나쁘지않은 외모였는데 이제는 너무 초라해져버린 제 자신이 내 본모습인냥 보여주기 싫은거라고나할까요? 그냥 지금 모습에 남들 만나기 싫은거라고 생각했는데 왜 싫을까 이유를 한번 곰곰히 생각해보니 그런이유인거같아요.. 나도 아토피아니면 멀쩡한 사람인데....
얼굴쪽이 많이 좋아지긴했지만 전체적으로 지성인데 보습제를 너무 덕지덕지 아토피때문에 발랐더니 모공도 너무너무 커지고 가려지지도 않더라구요.
그래서 어디고 가서 사람들 만나는게 꺼려졌는데 신랑이 하도 같이 가자고해서 신랑 대학원 동기들 몇명 모이는데 따라갔어요. 프랑스 여자애들둘, 독일 여자애들둘, 남자둘 나왔었는데.. 걔들 피부보면서 마음속에서 참 많이 부럽더라구요...
피부가 어쩜 그리들 고운지...
그래도 조금씩 용기내어 볼래요.. 지금 제 나이 34인데 이 아토피라는 녀석이 지금 당장은 나를 괴롭히고 힘들게하지만 언제가는 나을거잖아요. 그리고 언젠가는 낫겠지만 그게 나을때까지 마냥 움츠리고 있으면 그것도 참 아깝다는 생각이 들어요. 물론 말은 쉽지만 항상 용기가 필요한 일이죠.. 아토피안에게 있어서는.. 별거 아닐거 같은 외출하기 사람만나기 이런게 다 매번 용기를 내야지 되는일이죠. 근데 자꾸자꾸 용기내서 만나고 나가다보면 조금씩 나아지는거 같아요. 나는 이렇듯 평범하지는 않지만 노력해서 조금이라도 내가 가능한 선에서 누릴수 있는건 누려야지...항상 쓰다보면 두서가 없네요. 하고싶은말이 왜이리 정리가 안되는지 모르겠어요.
아뭏든 용기내세요... 저도 한국사람들 많은 엘에이 살다가 거의 백인만 있는 동네오니까 사람들 피부가 왜이리 더 눈에 띄고 그런지 모르겠어요^^ 부럽고 그러네요. 아토피 때문에 좋아하던 브이넥, 나시티 하나도 못입고 피부관리도 아토피에만 초점을 맞췄는데 이제 다시 조금씩 바꿔야겠어요. 신랑한테 부탁해서 화장품도 이제 아토피꺼 말고도 이것저것 사서 바르고... 그래도 제 경우에는 그나마 진물도 거의 사라져서 다행이에요. 다시 심해지지않기만을 바라고있죠. 가디간 없이 외출안하다가 전에는 진물이 나고 팔전체가 딱지랑 상처랑 쭈글쭈글 빨갛고 한데도 용기내서 가디건을 벗었어요. 근데 문제가 제가 아토피가 심해지고나서 스트레스 같은거나 기타 원인들때문에 교감신경에 문제가 왔는지 생전 안나던 땀이 나요. 그것도 겨드랑이에서 심할정도로요.. 가디건 입으면 땀이 나도 덜 티가 나는데 티만 입고다니려니 또 그게 고민되더라구요. 그래서 얼마전 외출때는 땀 안나게하는것도 샀어요. 잘못하면 자극이 있다던데 다행히 저한테는 잘맞네요. 아직 효과는 잘모르겠지만.
아뭏든 지금은 다시 조금 심해져도 일부러 밖에 나가려고하고 그럽니다. 오늘도 아침먹고 나가자고했더니 신랑이 공부먼저 조금하고 나가자고 ㅎㅎ. 공부안하고 나가려니 불안하다고해서 공부좀하고 곧 나가려구요.
안보이고싶어서 마트가거나 할때는 가기싫어도 억지로 먹고살려면 나가야하니까 꽁꽁싸매고 나갔는데.. 지금은 안그래요. 그래야 통풍도 되고 피부에도 도움되는거 같아서요. 잘 안지켜지는게 있다면 일어나는거요 ㅠㅜ
일찍자고 일찍일어나고싶은데 일찍자던 늦게자던 늦게일어나게되네요. 여전히 일어나기도 힘들고..
전에 날밝을때까지 잠이 안들던거 생각하면 지금 하루 2시간정도 자는게 엄청난 발전이긴하지만. (너무 힘들때는 수면제도 잠깐 먹긴했었어요) 그래도 잠깐 자다가 깨고 깨고.. 그게 많으니까 아무래도 숙면을 못취해서 그런가봐요. 오늘도 계획은 7시쯤 일어나서 밥먹고 산책하러 가는거였는데 12시가 다되서 일어나버렸네요...
암튼 힘내세요..

2009/08/20 07:54

pogale

근데 이상해요. 저는 원래 아토피 없을때는 땀이 아예 안나는 체질이었는데 아토피 약간씩 심해지면서 겨드랑이 땀이 나기 시작하더니 중증이되어가면서 겨드랑이에서 땀이 나는게 심각해졌어요. 그전에는 아예 땀이 안나는 체질이었거든요. 어디에서도.. 아토피 중증이된 이후로는 조금만 긴장하고 조금만 스트레스 받아도 겨드랑이에서만 땀이 줄줄 나오기 시작하더니.. 이제는 별 자극없어도 한 5분만 걸어도 겨드랑이땀이 줄줄이더라구요, 팔전체가 다 아토피로 딱지지고 진물나고 그러는데 겨드랑이는 멀쩡하거든요. 그것때문에 엄청 고민이네요.

2009/08/25 02:50

pogale

결정적으로 카펫이에요^^ 카펫이 없는곳 찾으려했더니 다들 비싸네요. 카펫이 있는집보다.. 찾다찾다 관뒀어요. 어쩔수 없이 카펫인 집에 들어와서 살고있는데 신랑이 홈디포라는 곳에가서 장판사다가 안방에 깔아줬어요^^그리고 저도 이해안가는게 습하면 제가 더 심해지는건 사실인데 한국보다 건조한 이곳에와서 이렇게 심해질줄은 몰랐어요. 정신적으로도 부담가는 상황도 많고 그렇긴했지만 카펫탓도 있겠구요..일단 지금 좋아지고있어서 잔뜩 희망에 부풀어 살고있습니다. 새마음으로요. 겨드랑이 땀나는거는 수술하는 수밖에 없을텐데 그건 지금 상황에서 어쨋든 배부른 소리같구요 ㅎㅎ. 얼마전에 겨드랑이 땀을 재흡수,재분배한다는 데오도란트 비슷한걸 바르기 시작했는데 아직은 그렇게까지 효과는 모르겠어요. 꾸준히 발라봐야 알겠죠? 재작년여름에 쉬폰블라우스 아무 생각없이 입고 다니다가 집에와서 허리까지 땀으로 흘러내린 자국에 정말 어찌나 그랬던지 기억이 나네요. 이제 뭐 이쁜옷입지는 못하고 똑같은 라운드 회색티 한개로 1년넘게 계속 빨아서 입고있어요. 클로젯안에 몇년전에 입던 이쁜옷들 아직도 안버리고 가지고있는데. 좀 좋아지면 입으려구요^^

2009/08/26 11:03

sword-love

저도 캐나다 있을때 집이 원래는 카펫이였는데 중간에 1층은 카펫 뜯어내고 나무로 깔고 제가 있던 반지하는 그대로 놔뒀어요. 경제적여유가 좀 있으시면 IKEA가서 나무를 구입해서 카펫 뜯어내고 깔아버리세요. 저는 같이 살던 식구들이랑 친구랑애서 직접 나무 깔았는데 4명이서 반나절만에 다깔았어요. 카펫뜽어낼때 먼지 엄청 나오더라는...정작 제가 자는 방이랑 주생활 공간 이었던 반지하는 카펫 그대로였는데...아무문제 없더라는.. 생각해보면 제가 곰팡이랑 진드기 알러지가 있는데 캘거리가 추워서 곰팡이와 진드기가 살수없는 환경이었던것 같아요. 결론은 기후탓이였던거같아요. 거기있는동안 저는 제가 아토피가 없는줄 알았어요 ,다 나았었죠. 귀국후 2개월만에 진물나기 시작했어요, 그래서 면역치료 받았구요. 지금은 거의 다 회복되어가고 있어요.

2009/08/27 17:21